'Diagnosis i'n babi fel dringo mynydd, ac mae taith hyd yn oed yn fwy i ddod'

Rupert SmithFfynhonnell y llun, Llun Teulu
GanLois Jones
BBC Cymru Fyw
  • Cyhoeddwyd

Rhybudd: Mae'r erthygl yn cynnwys llun a disgrifiadau all beri gofid.

Pan gafodd Rupert Smith ei eni yn Wrecsam ym mis Mai y llynedd, doedd gan ei rieni ddim rheswm i boeni. Roedd y beichiogrwydd wedi bod yn un iach, a chafodd yr anawsterau anadlu a brofodd Rupert wrth ei eni eu datrys yn gyflym gan staff yr ysbyty.

"Doedd dim byd yn awgrymu bod unrhyw beth i boeni amdano," meddai ei dad, David Smith, heddwas o Frychdyn yn Sir y Fflint.

Yna, pan oedd Rupert tua thair wythnos oed, dechreuodd ei lygaid grynu, rholio a chrwydro i gyfeiriadau gwahanol. Yn fuan wedyn, roedd yn dangos arwyddion o dystonia: roedd ei freichiau a'i goesau'n mynd yn stiff, roedd ei wyneb yn troi'n goch, ac roedd yn amlwg ei fod mewn poen.

Daeth canlyniadau prawf ar ôl prawf yn ôl yn glir eglurodd David. Ar y dechrau, roedd meddygon yn meddwl mai adlifiad (reflux) oedd y broblem, ond nid oedd y feddyginiaeth gafodd ei roi iddo o unrhyw gymorth.

"Cafodd ECGs, EEGs, sganiau o'i galon, a lumbar puncture. Enwch chi'r prawf, roedd Rupert wedi'i gael," meddai David.

"Mewn ychydig fisoedd roedd o wedi mynd trwy fwy na'r hyn 'dan ni wedi'i brofi mewn oes."

Rupert gyda'i rieni, David a SiobhanFfynhonnell y llun, Llun Teulu
Disgrifiad o’r llun,

Rupert gyda'i rieni, David a Siobhan

Ym mis Tachwedd, cafodd Rupert ei gludo i'r ysbyty ar ôl tagu nes iddo bron â mygu. Roedd o ar fin cael ei anfon adref pan ddechreuodd ei lygaid wneud symudiadau eto. Dirywiodd ei gyflwr yn gyflym, stopiodd anadlu, a bu'n rhaid i staff roi CPR iddo.

Ym mis Ionawr, rhoddodd profion genetig ateb i'r teulu o'r diwedd: hemiplegia cyfnewidiol plentyndod (AHC - alternating hemiplegia of childhood), cyflwr niwrolegol mor brin fel nad oedd hyd yn oed yr ymgynghorydd yn gwybod llawer amdano.

Dywedodd David mai dim ond tri pherson yng Nghymru sydd â'r cyflwr, tua 16 yn y DU, a 1,500 ledled y byd.

"Roedd yn teimlo fel ein bod wedi dringo mynydd i gael diagnosis," meddai David. "Yna rwyt ti'n cyrraedd y copa, yn edrych i fyny, ac yn gweld bod taith hyd yn oed yn fwy o dy flaen."

Rupert yn derbyn triniaeth frysFfynhonnell y llun, Llun teulu
Disgrifiad o’r llun,

Derbyniodd Rupert ofal brys ar ôl episod mewn archfarchnad ym Mrychdyn

Nid oes gwellhad o'r cyflwr. Gall y cyflwr achosi symptomau tebyg i strôc, gan gynnwys parlys, anawsterau anadlu, cryndod a dystonia.

Yr wythnos ar ôl y diagnosis, stopiodd Rupert anadlu eto, y tro hwn mewn caffi archfarchnad ym Mrychdyn.

Bu'n rhaid i'w fam roi CPR iddo tra roedd David yn paratoi diffibriliwr. Cafodd y parc manwerthu ei gau gan yr heddlu a chriwiau ambiwlans, a chafodd Rupert ei gludo mewn hofrennydd i Ysbyty Plant Alder Hey yn Lerpwl, lle bu am bythefnos.

Rupert gyda'i frodyrFfynhonnell y llun, llun teulu
Disgrifiad o’r llun,

Gyda'i frodyr Henry a George

Mae Rupert, sydd bellach yn flwydd oed, yn derbyn gofal yn Ysbyty Maelor Wrecsam, yn Alder Hey ac yn Great Ormond Street yn Llundain. Mae'r cyflwr yn golygu fod ganddo oedi datblygiadol ac mae tôn ei gyhyrau yn isel, dywedodd ei dad:

"Mae'n gallu llusgo ei hun ar hyd y llawr ond dydy o ddim yn gallu cropian."

Gall pethau bob dydd sbarduno episod eglurodd: bod yn rhy boeth neu'n rhy oer, bod yn llwglyd, blinder, neu gael ei ddychryn, ond cyffro yw'r sbardun mwyaf.

"Mae hynny'n anodd iawn i riant, oherwydd ti eisiau i dy blentyn gael hwyl," meddai David. "Ond mae'n rhaid i ti gadw fo'n fyr er mwyn cadw'i gyffro i lawr."

Mae'r teulu bellach yn cario meddyginiaeth ac ocsigen gyda nhw ble bynnag maen nhw'n mynd, ac yn ceisio dygymod â'r episodau adref.

Mae Siobhan, mam Rupert, wedi rhoi'r gorau i weithio er mwyn gofalu amdano'n llawn amser, ac mae'r cwpl yn ceisio cadw bywyd mor normal â phosib i'w frodyr, George, chwech oed, a Henry, pedair oed.

"Trwy hyn i gyd mae o'n parhau i wenu," meddai David. "Mae ganddo wallt cyrliog a gwên hyfryd. Mae o mor benderfynol a dyna sy'n ein cadw ni i fynd."

Rupert yn eisteddFfynhonnell y llun, llun teulu

Gobaith o'r Unol Daleithiau

Aeth David i gynhadledd yn Boston i gwrdd ag ymchwilwyr a theuluoedd eraill. Yn Ysbyty Plant Boston yn yr Unol Daleithiau, mae ymchwilwyr yn gweithio ar driniaeth ac ar wellhad drwy driniaeth golygu genynnau (gene editing) ar gyfer AHC.

Derbyniodd y prosiect ymchwil fuddsoddiad o hyd at $34.5 miliwn yn ddiweddar. Mae'r ymchwil wedi bod yn addawol mewn llygod a phryfaid genwair, meddai David, a'r nod yw dechrau treialon dynol o fewn dwy flynedd.

Mae cyflwr Rupert yn un de novo, sy'n golygu bod o ddim wedi'i etifeddu. "Doedd dim byd y baswn i na Siobhan wedi gallu ei wneud i'w atal," meddai David.

Byddai'r driniaeth yn yr Unol Daleithiau yn golygu costau teithio, yswiriant a biliau meddygol, felly lansiodd y teulu Rupert's Rainbow gyda tharged o godi £1.5 miliwn.

Eglurodd David bod yr enw'n dod o'r rhif saith: roedd Rupert yn saith mis oed ar y pryd, ac mae gan enfys saith lliw ac mae saith cyflwr o AHC. Ers mis Ionawr, maen nhw wedi codi bron i hanner miliwn o bunnoedd.

Teulu SmithFfynhonnell y llun, Llun teulu

Mae cefnogwyr ledled gogledd Cymru a gogledd-orllewin Lloegr wedi trefnu teithiau cerdded, gwerthu cacennau, gwerthu dillad a thwrnameintiau pêl-droed. Cerddodd David ei hun 38 milltir o gartref y teulu i Alder Hey gan stopio yn yr archfarchnad ym Mrychdyn ar y ffordd, gan ail-ddilyn taith frys Rupert yn gynharach eleni, a chododd £10,000.

Yn ystod gêm yn erbyn Millwall, fe wnaeth cefnogwyr Clwb Pêl-droed Wrecsam sefyll ar eu traed a chymeradwyo Rupert yn seithfed munud y gêm, a rhoddodd y clwb grys iddo gyda'i enw ar y cefn. Goleuodd Everton ei stadiwm yn lliwiau'r enfys, ac ar ben-blwydd cyntaf Rupert gwnaeth adeiladau ledled y byd yr un fath, gan gynnwys Tŵr CN Toronto.

Tŵr CN Toronto wedi'i oleuo yn lliwiau'r enfys i RupertFfynhonnell y llun, llun teulu
Disgrifiad o’r llun,

Tŵr CN Toronto wedi'i oleuo yn lliwiau'r enfys i Rupert ar ei ben-blwydd cyntaf

"Yn aml mae llawer o agweddau negyddol allan yna," meddai David. "Ond yr hyn dw i wedi'i ddarganfod ydi bod cymaint o ddaioni allan yna. Alla i ddim rhoi mewn geiriau pa mor ddiolchgar ydyn ni."

Dywedodd y teulu eu bod nhw'n "ddyledus am byth" i dîm ysbyty Wrecsam, sydd wedi achub bywyd Rupert lawer gwaith. Maen nhw'n gobeithio y bydd Rupert's Rainbow rwan yn cyrraedd ymhellach, er mwyn ariannu ei wellhad ac i godi ymwybyddiaeth ar gyfer teuluoedd eraill sy'n byw gydag AHC.

Dilynwch Cymru Fyw ar Facebook, dolen allanol, X, dolen allanol, Instagram, dolen allanol neu TikTok, dolen allanol.

Anfonwch unrhyw syniadau am straeon i cymrufyw@bbc.co.uk, dolen allanol neu cysylltwch drwy WhatsApp ar 07709850033.

Lawrlwythwch yr ap am y diweddaraf o Gymru ar eich dyfais symudol.

Pynciau cysylltiedig