'Мој пар са Тиндера је решио мистерију ретке болести коју имам читав живот'

Кад је Марија Паула Виеира отворила налог на Тиндеру недуго пре избијање пандемије ковида, надала се да ће упознати неког занимљивог.

Али то искуство ће јој променити живот.

Међу профилима са којима се упарила био је Лукас, студент медицине.

„Било је толико лако причати са њим да смо брзо постали пријатељ“, каже ова 33-годишњакиња за ББЦ њуз Бразил.

Пошто је пандемија приморала људе да се не срећу, њих двоје су почели више да разговарају.

Марија Паула је одлучила да му исприча за њен хронични бол који ју је приморао да користи инвалидска колица.

Њени симптоми су започели кад је имала три године.

Сећа се да је имала јаке болове, кожа јој се љуштила и осећала се као да јој руке „горе“.

Али бројни доктори нису успели да открију шта је узрок.

Одсуство дијагнозе значило је да је препуштена себи да нагађа како да се најбоље избори са симптомима.

Лукас (32) јој је рекао да ће покушати да јој помогне.

Надао се, каже, да ће као студент медицине „,можда моћи да уради нешто што ће јој помоћи“.

Док су разговарали о томе да посете још једног доктора, Лукас је схватио да му предаје професор који ради у центру за ретке болести у Сао Паулу - Пауло Рикардо Кријадо.

Предавао је о томе како системске болести могу да утичу на кожу.

„Био је то један веома компликован час. Оно што је она описала имало је смисла у светлу онога што сам управо научио“, каже он.

Године 2023, Марија Паула је одлучила да се сретне са професором Кријадом.

Испрва није могао да јој постави дијагнозу, али је обећао да ће истражити њен случај.

Само месец дана касније, пронашао је одговор који је она тражила толико дуго – дијагнозу за ретку генетску болест.

Детињство Марије Пауле било је испуњено редовним посетама лекарима.

„Шалила сам се да сам болницама и лабораторијама, које су покушавале да открију шта ми је, служила као заморче“, каже она.

Не знајући тачан узрок њених симптома, започела је третмане како би покушала да контролише бол.

Али неки третмани, као што је физиотерапија, само су погоршавале ствари.

Док је покушавала да очува покретљивост, њена стопала су почела да атрофирају и на крају је била присиљена да користи инвалидска колица.

Ова професионалка за комуникације каже да је одсуство дијагнозе као да сте изгубљени на пучини.

„Не знате куда да идете, шта да радите, коме да се обратите… Настављате да пловите и суочавате се са препрекама не знајући које су“, објашњава она.

Али све се променило кад јој је професор Кријадо показао француску студију која се бавила везом између два стања.

Прво је било Олмстедов синдром, ретка болест која може да изазове претерано дебљање коже дланова и стопала, што може да утиче на покретљивост.

Код неких пацијената се јавља заједно са еритромелалгијом, која изазива црвенило, топлоту и нападе бола и горења, углавном у екстремитетима.

„Кад сам видела студију, рекла сам: 'Ох, мој боже. Па ово је моја прича“, каже Марија Паула.

И Олмстедов синдром и еритромелалгија су ретке, али веза између два стања је екстремно ретка.

Професор Кријадо је објаснио да два стања могу бити повезана са променама у ТРПВ3, каналу у нервним завршецима који учествују у преношењу чулних сигнала.

Кад промена појача активност овог канала, стимуланс који би се нормално доживео као додир, тело може да протумачи као јак и упоран бол.

Иако су симптоми Марије Пауле били доследни са овим случајевима, и даље је морало бити потврђено генетским тестирањем.

Једном кад се десило „огромно олакшање!“ Марија Паула је била подвргнута одговарајућем лечењу.

Њен живот се потпуно променио.

„Могу да вежбам, што ми је раније било веома тешко. Могу и да градим више односа, зато што могу више да излазим и путујем“, каже она.

Иако није ушла у љубавну везу са Лукасом, они су и даље пријатељи.

„Могу поново да сањам о будућности и да проналазим радост у животу“, каже она.

„Провела сам много времена у животу без ње.“

ББЦ на српском је од сада и на ТикТоку, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу, Јутјубу, Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk