'Moj par sa Tindera je rešio misteriju retke bolesti koju imam čitav život'

Kad je Marija Paula Vieira otvorila nalog na Tinderu nedugo pre izbijanje pandemije kovida, nadala se da će upoznati nekog zanimljivog.

Ali to iskustvo će joj promeniti život.

Među profilima sa kojima se uparila bio je Lukas, student medicine.

„Bilo je toliko lako pričati sa njim da smo brzo postali prijatelj“, kaže ova 33-godišnjakinja za BBC njuz Brazil.

Pošto je pandemija primorala ljude da se ne sreću, njih dvoje su počeli više da razgovaraju.

Marija Paula je odlučila da mu ispriča za njen hronični bol koji ju je primorao da koristi invalidska kolica.

Njeni simptomi su započeli kad je imala tri godine.

Seća se da je imala jake bolove, koža joj se ljuštila i osećala se kao da joj ruke „gore“.

Ali brojni doktori nisu uspeli da otkriju šta je uzrok.

Odsustvo dijagnoze značilo je da je prepuštena sebi da nagađa kako da se najbolje izbori sa simptomima.

Lukas (32) joj je rekao da će pokušati da joj pomogne.

Nadao se, kaže, da će kao student medicine „,možda moći da uradi nešto što će joj pomoći“.

Dok su razgovarali o tome da posete još jednog doktora, Lukas je shvatio da mu predaje profesor koji radi u centru za retke bolesti u Sao Paulu - Paulo Rikardo Krijado.

Predavao je o tome kako sistemske bolesti mogu da utiču na kožu.

„Bio je to jedan veoma komplikovan čas. Ono što je ona opisala imalo je smisla u svetlu onoga što sam upravo naučio“, kaže on.

Godine 2023, Marija Paula je odlučila da se sretne sa profesorom Krijadom.

Isprva nije mogao da joj postavi dijagnozu, ali je obećao da će istražiti njen slučaj.

Samo mesec dana kasnije, pronašao je odgovor koji je ona tražila toliko dugo – dijagnozu za retku genetsku bolest.

Detinjstvo Marije Paule bilo je ispunjeno redovnim posetama lekarima.

„Šalila sam se da sam bolnicama i laboratorijama, koje su pokušavale da otkriju šta mi je, služila kao zamorče“, kaže ona.

Ne znajući tačan uzrok njenih simptoma, započela je tretmane kako bi pokušala da kontroliše bol.

Ali neki tretmani, kao što je fizioterapija, samo su pogoršavale stvari.

Dok je pokušavala da očuva pokretljivost, njena stopala su počela da atrofiraju i na kraju je bila prisiljena da koristi invalidska kolica.

Ova profesionalka za komunikacije kaže da je odsustvo dijagnoze kao da ste izgubljeni na pučini.

„Ne znate kuda da idete, šta da radite, kome da se obratite… Nastavljate da plovite i suočavate se sa preprekama ne znajući koje su“, objašnjava ona.

Ali sve se promenilo kad joj je profesor Krijado pokazao francusku studiju koja se bavila vezom između dva stanja.

Prvo je bilo Olmstedov sindrom, retka bolest koja može da izazove preterano debljanje kože dlanova i stopala, što može da utiče na pokretljivost.

Kod nekih pacijenata se javlja zajedno sa eritromelalgijom, koja izaziva crvenilo, toplotu i napade bola i gorenja, uglavnom u ekstremitetima.

„Kad sam videla studiju, rekla sam: 'Oh, moj bože. Pa ovo je moja priča“, kaže Marija Paula.

I Olmstedov sindrom i eritromelalgija su retke, ali veza između dva stanja je ekstremno retka.

Profesor Krijado je objasnio da dva stanja mogu biti povezana sa promenama u TRPV3, kanalu u nervnim završecima koji učestvuju u prenošenju čulnih signala.

Kad promena pojača aktivnost ovog kanala, stimulans koji bi se normalno doživeo kao dodir, telo može da protumači kao jak i uporan bol.

Iako su simptomi Marije Paule bili dosledni sa ovim slučajevima, i dalje je moralo biti potvrđeno genetskim testiranjem.

Jednom kad se desilo „ogromno olakšanje!“ Marija Paula je bila podvrgnuta odgovarajućem lečenju.

Njen život se potpuno promenio.

„Mogu da vežbam, što mi je ranije bilo veoma teško. Mogu i da gradim više odnosa, zato što mogu više da izlazim i putujem“, kaže ona.

Iako nije ušla u ljubavnu vezu sa Lukasom, oni su i dalje prijatelji.

„Mogu ponovo da sanjam o budućnosti i da pronalazim radost u životu“, kaže ona.

„Provela sam mnogo vremena u životu bez nje.“

BBC na srpskom je od sada i na TikToku, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu, Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk