Kutoka kuitwa "chatu" hadi kuwa sauti ya watu wenye vitiligo Tanzania

Alipokuwa na miaka saba, Clementina Chalamila alianza kuona mabadiliko yasiyo ya kawaida kwenye ngozi yake. Kilichoanza kama doa dogo usoni baadaye kiligundulika kuwa ni vitiligo, hali ya ngozi inayosababisha kupotea kwa rangi katika baadhi ya maeneo ya mwili.

Leo, Clementina ni mwanafunzi wa mwaka wa pili wa Shahada ya Sheria, mhitimu wa Stashahada ya Sheria kutoka Chuo Kikuu cha Tumaini Dar es Salaam na mwanzilishi wa Beyond Skin Initiative, taasisi inayotoa elimu kuhusu vitiligo nchini Tanzania.

Lakini nyuma ya mafanikio hayo kuna simulizi ya mtoto aliyepitia kejeli, kutengwa na jamii na hata kunyimwa fursa za ajira kutokana na mwonekano wake.

"Nilikuwa tofauti"

Clementina anasema alizaliwa akiwa na ngozi ya kawaida na hakujua chochote kuhusu vitiligo hadi alipofikisha umri wa miaka saba.

"Mama alianza kuona mabadiliko usoni kwangu. Mwanzoni walidhani ni utangotango na wakawa wananipaka dawa za kienyeji kama mnyanya, lakini hali iliendelea kuongezeka."

Baada ya kutibiwa katika Hospitali ya Wilaya ya Temeke bila kupata majibu, alipelekwa Hospitali ya Taifa Muhimbili ambako aligundulika kuwa na vitiligo na kuanza matibabu.

Ingawa dawa zilisaidia kupunguza mabaka usoni, baadaye hali hiyo ilianza kuonekana mikononi na miguuni.

Anasema changamoto kubwa haikuwa vitiligo yenyewe bali namna watu walivyomtazama.

"Nilikuwa najiona mimi ni mtoto wa kawaida, lakini watoto wenzangu waliniona tofauti."

"Waliniita chatu"

Akiwa shule ya msingi, Clementina anakumbuka watoto walimkwepa na kumkejeli.

"Kuna siku waliniambia, 'ondoka hapa wewe mwenye ngozi kama chatu'. Niliondoka nikiwa nimeumia sana."

Anasema wakati mwingine watoto walikataa kucheza naye, jambo lililomfanya afikirie hata kuacha shule.

"Nilimwambia mama sitaki kwenda shule kwasababu kila siku watoto walikuwa wananitania."

Mama yake aliendelea kufuatilia walimu na kuhakikisha binti yake anapata mazingira salama ya kujifunza.

Baadhi ya walimu walimtia moyo, huku Clementina akiamua kuelekeza nguvu zake katika masomo.

"Nilikuwa nafanya vizuri darasani. Walimu walinipenda kwasababu nilikuwa najitahidi."

Kukataliwa kazini

Baada ya kuhitimu masomo, Clementina anasema alikumbana na aina nyingine ya ubaguzi alipokuwa akitafuta ajira.

Anasimulia kuwa katika kampuni moja aliyoitwa kwaajili ya mafunzo baada ya kuajirwa, mmoja wa maafisa wa rasilimali watu alimshauri kuwa akiulizwa na wakubwa kuhusu ngozi yake aseme ameungua badala ya kusema kuwa ana vitiligo.

"Niliumia sana. Nilijiuliza kwanini niwadanganye wakati hii ndiyo hali yangu."

Baada ya kumaliza mafunzo, alipokea ujumbe uliomjulisha kuwa amefukuzwa kazi.

"Tangu siku hiyo sikuwahi tena kuomba kazi. Nilihisi kuwa kuna fursa nitazikosa kwa sababu ya mwonekano wangu."

Anasema tukio jingine ambalo hawezi kulisahau lilitokea akiwa kidato cha nne, pale mwalimu mkuu alipomshauri mbele ya wanafunzi zaidi ya elfu moja kuvaa sketi ndefu ili kuficha mabaka yake.

"Nilijiuliza kwanini nifiche ngozi yangu. Ninaficha nini?"

"Changamoto si vitiligo, ni jamii"

Kwa Clementina, tatizo kubwa si kuishi na vitiligo bali namna jamii inavyoitazama hali hiyo.

"Vitiligo si laana, si ugonjwa wa kuambukiza na si adhabu."

Anasema bado kuna watu wanaoamini vitiligo husababishwa na uchawi, mapacha au laana za kifamilia.

"Hiyo si kweli. Ni hali ya kiafya yenye sababu za kitabibu."

Daktari asema vitiligo ni ugonjwa wa mfumo wa kinga

Daktari wa binadamu na mwanzilishi wa jukwaa la elimu ya afya Niulize Takwimu, Dkt. Rahel Leonard Kilimba, anasema vitiligo ni ugonjwa wa ngozi unaotokana na mfumo wa kinga ya mwili kushambulia seli zinazotengeneza rangi ya ngozi.

"Vitiligo ni miongoni mwa magonjwa yanayoitwa autoimmune disorders. Kinga ya mwili hushambulia kimakosa seli zinazotengeneza melanin, ambayo ndiyo huipa ngozi rangi."

Anasema hali hiyo husababisha kutokea kwa mabaka meupe kwenye ngozi na wakati mwingine kwenye nywele, mdomoni au hata mboni za macho.

"Haiambukizi"

Kwa mujibu wa Dkt. Kilimba, hakuna ukweli katika imani kwamba vitiligo huambukizwa.

"Hauwezi kupata vitiligo kwa kugusana, kushirikiana chakula, kutumia vifaa vya pamoja wala kwa kuongezewa damu kutoka kwa mtu mwenye vitiligo."

Anasema baadhi ya watu hupata vitiligo wakiwa watoto kutokana na vinasababa kutoka kwa wazazi wao, huku kwa wengine hali hiyo ikitokea ukubwani baada ya kuchochewa na mambo kama msongo wa mawazo, majeraha kwenye ngozi au kuungua na jua

Watu milioni 80 hadi 160 duniani wanaishi na vitiligo

Kwa mujibu wa Dkt. Kilimba, tafiti mbalimbali zinaonyesha kuwa kati ya asilimia moja hadi mbili ya watu duniani wanaishi na vitiligo.

Kwa makadirio ya idadi ya watu duniani, hiyo ni takribani watu milioni 80 hadi 160.

Anasema ugonjwa huo huwapata wanawake na wanaume kwa karibu uwiano sawa.

"Watu wenye vitiligo wanaweza kuishi maisha ya kawaida kabisa kama watu wengine."

Athari kwa afya ya akili

Mbali na mabadiliko ya ngozi, Dkt. Kilimba anasema vitiligo inaweza kuathiri afya ya akili.

"Watu wenye vitiligo wanaweza kupata sonona au hofu ya kupita kiasi kutokana na unyanyapaa wanaoupata kutoka kwa jamii au namna wanavyoipokea hali yao."

Anashauri mtu yoyote anayeanza kuona mabaka meupe yasiyoeleweka afike hospitalini kwa uchunguzi wa mapema.

Anasema hadi sasa hakuna tiba ya kuondoa vitiligo moja kwa moja, lakini matibabu yaliyopo yanaweza kupunguza kasi ya kuenea kwa mabaka na kusaidia kurejesha rangi kwenye baadhi ya maeneo ya ngozi.

Kutoka maumivu hadi kuwa sauti ya wengine

Kwa Clementina, uzoefu wake ndiyo uliomfanya kuanzisha Beyond Skin Initiative.

Anasema wakati vitiligo ilipoanza kuonekana zaidi usoni, alianza kutafuta watu wengine wenye hali kama yake lakini hakuwapata kirahisi nchini.

"Nilikuwa najiuliza, Tanzania kweli wapo watu wengine wenye vitiligo au nipo peke yangu?"

Ndipo alipoanza kuzungumza hadharani kupitia mitandao ya WhatsApp na TikTok, akieleza hali yake na kujibu maswali ya watu.

"Hata nilipoanza, watu walikuwa wanaandika maneno sio mazuri kwenye sehemu ya kutoa maoni, lakini niliamua sitaacha."

Baadaye alisajili rasmi taasisi hiyo na kuanza kuandaa matukio kama Beyond Melanin Experience, Vitiligo Champions Summit, World Vitiligo Gala, pamoja na kampeni ya Limitless, inayolenga kuongeza uelewa kupitia vipindi vya redio na shughuli za kijamii.

Anasema mwitikio umeanza kubadilika.

"Watu wanaanza kuelewa kuhusu vitiligo, lakini bado natamani kuwafikia watu wa vijijini ambako unyanyapaa bado ni mkubwa."

Licha ya mafanikio hayo, Clementina anasema safari yake haikuwa rahisi.

"Mara nyingi nilijisikia niko peke yangu. Watu hawakuelewa nilichokuwa nataka kufanya."

Anasema hata baadhi ya watu wenye vitiligo waliokuwa akiwahamasisha walikuwa wanaogopa kujitokeza hadharani.

Lakini leo anaona mabadiliko.

"Kwa mara ya kwanza Tanzania nimeanza kuona watu wanajiposti kwenye mitandao wakizungumza wazi kuhusu vitiligo yao. Huko ndiko kujiamini tuliyokuwa tunaipigania

Michael Jackson alimpa matumaini

Clementina anasema mmoja wa watu waliompa nguvu ni mwanamuziki marehemu Michael Jackson, ambaye pia aliishi na vitiligo.

"Niliposikia kwamba Michael Jackson alikuwa na vitiligo, nilijiambia kama yeye aliweza kufanya mambo makubwa duniani, kwa nini mimi nishindwe?"

Anasema pia alijifunza kupitia mashirika mbalimbali ya kimataifa ya vitiligo na vikundi vya usaidizi vilivyomsaidia kujikubali.

"Siri ya ujasiri wangu ni kujikubali"

Anasema hatua kubwa zaidi ilikuwa kuikubali hali yake.

"Vitiligo hainijui, mimi ndiyo naijua. Nilikuwepo kabla ya vitiligo."

"Lazima maisha yaendelee. Mimi na vitiligo tutatimiza ndoto zetu pamoja."

Katika Vitiligo Champions Summit, Clementina anasema alilia alipowaona watoto wenye vitiligo wakizungumza kwa kujiamini.

"Nilitamani sana ningepata nafasi kama hiyo nilipokuwa mdogo."

Leo, baadhi ya watoto na vijana aliowafundisha wanaongea hadharani, wanajihusisha kwenye masuala ya ulimbwende na kuweka picha zao mitandaoni bila kuogopa.

"Hicho ndicho kitu kikubwa tunachokifurahia kuona."

Kwa mujibu wa Dkt. Kilimba, wazazi wanapaswa kuwasikiliza watoto wenye vitiligo, kuwajengea kujiamini na kutowaficha.

"Jambo la kwanza ni kumsikiliza mtoto, kumtia moyo na kumhakikishia kuwa anaweza kufanya kila kitu kama watoto wengine."

Clementina anaunga mkono mtazamo huo.

"Kumficha mtoto si suluhisho. Unaendelea kumuumiza."

Anasema walimu pia wana jukumu la kuwaelimisha wanafunzi wengine na kuhakikisha hakuna mtoto anayebaguliwa kwasababu ya mwonekano wake.

Ndoto yake kwa Tanzania

Clementina anatumai kuona Tanzania ambayo vitiligo haitakuwa sababu ya mtu kunyimwa ajira au kuhukumiwa kutokana na mwonekano wake.

Anaamini siku zijazo kutakuwa na madaktari, wahandisi, wabunge, askari na viongozi wengi wenye vitiligo wanaojivunia hali yao bila hofu.

"Ninaiona Tanzania ambayo watu wenye vitiligo wanatendewa sawa na wengine."

Na kama angekutana na yule Clementina wa miaka saba aliyekuwa akilia baada ya kuitwa "chatu", anasema angekuwa na ujumbe mmoja tu:

"Ningemwambia aache kulia. Ningemwambia ni mzuri, anaweza kutimiza ndoto zake na ana kusudi kubwa maishani."