'ਮੇਰਾ ਪੁੱਤ ਵੀ ਇੱਕ ਦਿਨ ਦੌੜੇਗਾ', ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ 2 ਸਾਲ ਦੇ ਆਰਵ ਲਈ ਪਰਿਵਾਰ ਨੂੰ 9 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਉਮੀਦ
- ਲੇਖਕ, ਹਰਮਨਦੀਪ ਸਿੰਘ
- ਰੋਲ, ਬੀਬੀਸੀ ਪੱਤਰਕਾਰ
- ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ
- ਪੜ੍ਹਨ ਦਾ ਸਮਾਂ: 8 ਮਿੰਟ
"ਇਸ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚੇ ਭੱਜਦੇ-ਦੌੜਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਮੇਰਾ ਪੁੱਤ ਸਾਰਾ ਦਿਨ ਬੈਠਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ।"
ਇਹ 36 ਸਾਲਾ ਰਾਧਿਕਾ ਠਾਕੁਰ ਦਾ ਦਰਦ ਹੈ ਜੋ ਆਪਣੇ 2 ਸਾਲ ਦੇ ਪੁੱਤ ਦੇ ਤੰਦਰੁਸਤ ਹੋਣ ਦਾ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ।
ਰਾਧਿਕਾ ਦੇ ਦੋ ਸਾਲ ਦਾ ਪੁੱਤਰ ਆਰਵ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐੱਸਐੱਮਏ) ਟਾਈਪ-II ਨਾਮ ਦੀ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਪਰਿਵਾਰ ਮੁਤਾਬਕ ਆਰਵ ਉੱਠ, ਬੈਠ, ਖਲੋ ਅਤੇ ਚੱਲ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ। ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਪੀਜੀਆਈਐੱਮਈਆਰ, ਚੰਡੀਗੜ੍ਹ ਦੇ ਐਡਵਾਂਸਡ ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕਸ ਸੈਂਟਰ ਵਿੱਚ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਐਡਵਾਂਸਡ ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕਸ ਸੈਂਟਰ ਵੱਲੋਂ ਇਲਾਜ ਲਈ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ (ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੇਕ) ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਪੀਜੀਆਈ ਐਮਈਆਰ ਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਅਨੁਸਾਰ ਇਸ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਲਗਭਗ 9 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦਾ ਖ਼ਰਚ ਆਵੇਗਾ।
ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਕ ਇਹ ਥੈਰੇਪੀ ਸਮੇਂ ਪ੍ਰਤੀ ਬਹੁਤ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੈ ਅਤੇ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਵੇਗਾ, ਆਰਵ ਦੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਉਨੀ ਹੀ ਵੱਧ ਹੋਵੇਗੀ।
ਭਾਰਤ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਜੁਲਾਈ, 2021 ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇੱਕ ਕੌਮੀ ਨੀਤੀ (ਐੱਨਪੀਟੀਆਰਡੀ) ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਸੀ। ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐੱਸਐੱਮਏ) ਬਿਮਾਰੀ ਵੀ ਇਸ ਪਾਲਿਸੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੈ।
ਭਾਰਤ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਭਲਾਈ ਮੰਤਰਾਲੇ ਨੇ ਇਸ ਸਾਲ 13 ਫ਼ਰਵਰੀ ਨੂੰ ਲੋਕ ਸਭਾ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਵਾਲ ਦੇ ਜਵਾਬ ਵਿੱਚ ਦੱਸਿਆ ਸੀ ਕਿ 2021 ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਫਰਵਰੀ 2026 ਤੱਕ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਤੋਂ 1125 ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐੱਸਐੱਮਏ) ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਰਜਿਸਟਰ ਹੋਏ ਹਨ।
ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੌਜੂਦਾ ਹਾਲਾਤ
ਰਾਧਿਕਾ ਠਾਕੁਰ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, "ਆਰਵ ਆਪਣਾ ਸੱਜਾ ਹੱਥ ਸਿੱਧਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। ਆਪਣੀ ਬਾਹਵਾਂ ਉੱਪਰ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ। ਪੈਰ ਉੱਤੇ ਖੜ੍ਹਾ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ। ਉਹ ਆਪਣੇ-ਆਪ ਬੈਠ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ। ਬੈਠਣ ਮਗਰੋਂ ਜੇਕਰ ਡਿੱਗ ਪਵੇ ਤਾਂ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਉੱਠ ਨਹੀਂ ਸਕਦਾ।"
"ਜੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਹੋਇਆ ਤਾਂ ਉਹ ਬੈਠ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸਕੇਗਾ। ਇਸ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣ ਲੱਗ ਪੈਣਗੀਆਂ। ਇਸਦੇ ਸੱਜੇ ਹੱਥ ਦੀਆਂ ਦੋ ਉਂਗਲਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਗਈਆਂ ਹਨ। ਉਹ ਇਹ ਹੱਥ ਸਿੱਧਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ।"
ਉਹ ਕਹਿੰਦੀ ਹੈ, "ਇਸ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚੇ ਭੱਜਦੇ-ਦੌੜਦੇ ਹਨ। ਆਪਣੀ ਮਾਂ ਨੂੰ ਤੰਗ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਮੇਰਾ ਪੁੱਤ ਸਾਰਾ ਦਿਨ ਬੈਠਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਅਸੀਂ ਸਮਝ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਸਨੂੰ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ। ਇਹ ਤਾਂ ਭੱਜ-ਦੌੜ ਨਹੀਂ ਰਿਹਾ। ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਮੇਰਾ ਪੁੱਤ ਵੀ ਇੱਕ ਦਿਨ ਭੱਜੇਗਾ, ਦੌੜੇਗਾ। ਉਹ ਲੇਟ ਹੋ ਜਾਵੇਗਾ ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਤੰਗ ਜ਼ਰੂਰ ਕਰੇਗਾ।"
ਰਾਧਿਕਾ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, "ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਕਾਰਨ ਮੇਰਾ ਪੁੱਤ ਖੜ੍ਹਾ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ। ਉਸਨੂੰ 9 ਕਰੋੜ ਦਾ ਇੱਕ ਟੀਕਾ ਲੱਗਣਾ ਹੈ। ਇਸ ਟੀਕੇ ਨਾਲ ਉਸਦੀ ਸਿਹਤ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਆਵੇਗਾ ਅਤੇ ਉਹ ਆਪਣੇ ਪੈਰਾਂ ਉੱਤੇ ਖੜ੍ਹਾ ਹੋ ਸਕੇਗਾ।"
ਉਹ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, "ਡਾਕਟਰਾਂ ਮੁਤਾਬਕ ਆਰਵ ਦੀ ਉਮਰ ਘੱਟ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਇਸਦਾ ਸਰੀਰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ। ਇਸ ਵਾਸਤੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਅਸਰ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਬਹੁਤ ਵੱਧ ਹੈ।"
ਆਰਵ ਦੀ ਦਾਦੀ ਪਰਵੀਨ ਲਤਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਬੱਚੇ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੇਖ ਕੇ ਸਾਨੂੰ ਦੁੱਖ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਦੁੱਖ ਸ਼ਬਦਾਂ ਵਿੱਚ ਬਿਆਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ।"
"ਜਦੋਂ ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਤਾਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਜਿਵੇਂ ਜ਼ਮੀਨ ਅਤੇ ਆਸਮਾਨ ਦੋਵੇਂ ਇਕੱਠੇ ਘੁੰਮ ਗਏ ਹੋਣ।"
ਐੱਸਐੱਮਏ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਬਦਲ ਮੌਜੂਦ ਹਨ
ਆਰਵ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰ ਰਹੇ ਪੀਜੀਆਈ ਦੇ ਐਡਵਾਂਸਡ ਪੀਡੀਆਟ੍ਰਿਕਸ ਸੈਂਟਰ ਵਿੱਚ ਤੈਨਾਤ ਡਾਕਟਰ ਰੇਨੂੰ ਸੂਥਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਾਸਤੇ ਰਿਸਡਿਪਲਾਮ ਸਿਰਪ ਵੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ।"
"ਸਪਿਨਰਾਜ਼ਾ (ਨੂਸਿਨਰਸਨ) ਟੀਕਾ ਵੀ ਇਲਾਜ ਦਾ ਇੱਕ ਬਦਲ ਹੈ। ਇਹ ਟੀਕਾ ਚਾਰ-ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਮਗਰੋਂ ਲਗਾਤਾਰ ਲਗਵਾਉਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਟੀਕੇ ਨਾਲ ਇਲਾਜ 5 ਤੋਂ 10 ਸਾਲ ਤੱਕ ਚੱਲਦਾ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਸਾਲ ਦਾ ਖ਼ਰਚਾ ਚਾਰ ਕਰੋੜ ਹੈ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਇਸ ਟੀਕੇ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਪੰਜ ਸਾਲ ਚੱਲੇ ਤਾਂ ਕੀਮਤ 20 ਕਰੋੜ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।
"ਇਸ ਲਈ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਢੁਕਵਾਂ ਬਦਲ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਵਾਰੀ ਵਿੱਚ ਹੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।"
ਇਲਾਜ ਦੇ ਖ਼ਰਚੇ ਵਾਸਤੇ ਜਨਤਕ ਮੁਹਿੰਮ
ਪਰਿਵਾਰ ਮੁਤਾਬਕ ਉਹ ਆਰਵ ਠਾਕੁਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਾਸਤੇ ਇੰਨਾ ਖ਼ਰਚਾ ਕਰਨ ਦੇ ਸਮਰੱਥਾ ਨਹੀਂ ਹਨ। ਰਾਧਿਕਾ ਦੇ ਪਤੀ ਦੁਬਈ ਵਿੱਚ ਸਿਵਲ ਇੰਜੀਨੀਅਰ ਹਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਹੁਰਾ ਇੱਕ ਹੋਜ਼ਰੀ ਫੈਕਟਰੀ ਵਿੱਚ ਵਰਕਰ ਹਨ।
ਇਸ ਵਾਸਤੇ ਹੁਣ ਉਹ ਜਨਤਕ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਰਾਉਡ ਫੰਡਿੰਗ ਮੁਹਿੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਹੋਈ ਹੈ। ਪਰਿਵਾਰ ਮੁਤਾਬਕ ਹੁਣ ਤੱਕ ਸਿਰਫ਼ 80 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ ਹਨ।
ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਾਦਾ ਵਿਜੇ ਕੁਮਾਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਆਰਵ ਦੇ ਟੀਕੇ ਦੀ ਅਸਲ ਕੀਮਤ 15 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੇ ਕਰੀਬ ਹੈ। ਪਰ ਕੁਝ ਗ਼ੈਰ ਸਰਕਾਰੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਸਾਨੂੰ ਇਸਦੇ 9 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੀ ਦੇਣੇ ਪੈਣਗੇ। ਪਰ ਇਹ ਕੀਮਤ ਵੀ ਸਾਡੇ ਵੱਸ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ।9 ਕਰੋੜ ਸੁਣ ਕੇ ਅਸੀਂ ਸੁੰਨ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਾਂ।"
ਰਾਧਿਕਾ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, "9 ਕਰੋੜ ਦਾ ਖ਼ਰਚਾ ਸੁਣ ਕੇ ਅਸੀਂ ਦੰਗ ਰਹਿ ਗਏ ਸੀ। ਅਸੀਂ ਮੱਧ ਵਰਗ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹਾਂ। ਅਸੀਂ ਭਾਵੇਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰਜ਼ੀ ਕਮਾ ਲਈਏ 9 ਕਰੋੜ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨਾ ਸਾਡੇ ਵਾਸਤੇ ਬਹੁਤ ਔਖਾ ਹੈ। "
"ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਤੱਕ 80 ਲੱਖ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕਰ ਚੁੱਕੇ ਹਾਂ। ਪਰ 9 ਕਰੋੜ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ।"
ਰਾਧਿਕਾ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਇਹ ਸਫ਼ਰ ਸਾਡੇ ਵਾਸਤੇ ਬਹੁਤ ਔਖਾ ਹੈ। ਸਾਰਾ ਪਰਿਵਾਰ ਹੀ ਚਿੰਤਾ ਵਿੱਚ ਹੈ। ਫਿਰ ਵੀ ਅਸੀਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ਬਣਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਪਰਮਾਤਮਾ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ।"
ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਕਿਵੇਂ ਲੱਗਿਆ
ਪਰਿਵਾਰ ਮੁਤਾਬਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਮਈ ਮਹੀਨੇ ਵਿਚ ਆਰਵ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਸੀ।
ਰਾਧਿਕਾ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, "ਆਰਵ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਖੜਾ ਨਹੀਂ ਸੀ ਹੋ ਰਿਹਾ। ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਤੋਂ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਇਸ ਨੂੰ ਐੱਸਐੱਮਏ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ। ਇਹ ਕਦੀ ਖੜ੍ਹਾ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ। ਇਸਦੇ ਚੂਲਿਆਂ ਉੱਤੇ ਜ਼ੋਰ ਨਹੀਂ ਪੈਂਦਾ। ਇਹ ਆਪਣੀ ਬਾਂਹਵਾਂ ਉੱਪਰ ਨਹੀਂ ਚੁੱਕ ਸਕਦਾ।"
"ਜੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਇਲਾਜ ਨਾ ਹੋਇਆ ਤਾਂ ਉਹ ਬੈਠ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸਕੇਗਾ। ਇਸ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋਣ ਲੱਗ ਪੈਣਗੀਆਂ। ਇਸਦੇ ਸੱਜੇ ਹੱਥ ਦੀਆਂ ਦੋ ਉਂਗਲਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਗਈਆਂ ਹਨ। ਉਹ ਇਹ ਹੱਥ ਸਿੱਧਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ।"
ਆਰਵ ਦੇ ਦਾਦਾ ਵਿਜੇ ਕੁਮਾਰ ਨੇ ਦੱਸਿਆ, "ਪਹਿਲਾਂ ਅਸੀਂ ਸੋਚਦੇ ਸੀ ਕਿ ਉਸਦਾ ਸਰੀਰ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਹਰਕਤ ਕਰਨੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰੇਗਾ। ਅਕਸਰ ਕਈ ਬੱਚੇ ਲੇਟ ਉੱਠਣ, ਬੈਠਣਾ ਅਤੇ ਭੱਜਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਪਰ ਮਗਰੋਂ ਉਸਦਾ ਸਰੀਰ ਜਿਹੜੀਆਂ ਹਰਕਤਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਰਦਾ ਸੀ, ਉਹ ਵੀ ਘੱਟ ਹੋ ਗਈਆਂ। ਫਿਰ ਅਸੀਂ ਡਾਕਟਰੀ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਈ।"
'ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ' ਕੀ ਹੈ?
ਤਸਵੀਰ ਸਰੋਤ, Getty Images
'ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ' ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਮੈਡੀਕਲ ਦੀ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਐੱਸਐੱਮਏ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।
ਮਾਹਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਇਹ ਰੋਗ ਜੈਨੇਟਿਕ ਰੋਗ ਹੈ, ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਦਲਾਅ ਕਾਰਨ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
ਨਾਸਿਕ ਦੇ ਸਹਿਯਾਦਰੀ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਡਾ. ਧਨੰਜੈ ਡੁਬੇਰਕਰ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ, "ਸਰੀਰ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ। ਪਹਿਲਾਂ ਬਾਹਾਂ, ਲੱਤਾਂ ਅਤੇ ਫਿਰ ਫੇਫੜਿਆਂ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਫਿਰ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਵੀ ਦਿੱਕਤ ਆਉਣੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।"
ਮਾਹਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਨੋਂ-ਦਿਨ ਵਧਦੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ।
ਫੋਰਟਿਸ-ਹੀਰਾਨੰਦਾਨੀ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਡਾ. ਪਵਨ ਓਝਾ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਸੀ, "ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਚਿਹਰੇ ਅਤੇ ਗਰਦਨ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦੀ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਘੱਟ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਖਾਣਾ ਲੰਘਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।"
ਹਰੇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਨ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਜੀਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ।
ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਨੁਸਾਰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਅਤੇ ਨਸਾਂ ਦੇ ਬਚਾਅ ਲਈ 'ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ' (ਐੱਸਐੱਮਐੱਨ) ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਐੱਸਐੱਮਐੱਨ-1 ਜੀਨ ਤੋਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।
ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਸਹੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।
ਕੋਕਿਲਾਬੇਨ ਅੰਬਾਨੀ ਹਸਪਤਾਲ, ਮੁੰਬਈ ਦੇ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਡਾ. ਪ੍ਰਗਿਆ ਗਾਡਗਿੱਲ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਸੀ ਕਿ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਸਹੀ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ 'ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ' ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਿਮਾਗ਼ ਤੋਂ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਇਲੈਕਟ੍ਰੀਕਲ ਸਿਗਨਲ ਭੇਜਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਮੁਤਾਬਕ ਜੇਕਰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ 'ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ' ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਘੱਟ ਜਾਂ ਨੁਕਸਦਾਰ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।
ਲੁਧਿਆਣਾ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਨੇ ਕੀ ਕਦਮ ਚੁੱਕਿਆ
ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਦੀ ਮੁਹਿੰਮ ਵਿੱਚ ਲੁਧਿਆਣਾ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਵੀ ਪਰਿਵਾਰ ਦਾ ਸਾਥ ਦੇ ਰਿਹਾ ਹੈ।
ਲੁਧਿਆਣਾ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਦੇ ਡਿਪਟੀ ਕਮਿਸ਼ਨਰ ਹਿਮਾਂਸ਼ੂ ਜੈਨ ਨੇ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਹੈ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਪਾਰਦਰਸ਼ੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਜਨਤਕ ਯੋਗਦਾਨ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇੰਡੀਅਨ ਰੈੱਡ ਕਰਾਸ ਸੋਸਾਇਟੀ, ਲੁਧਿਆਣਾ ਨੇ ਸਿਟੀਨੀਡਜ਼ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਰਾਹੀਂ ਇੱਕ ਔਨਲਾਈਨ ਫੰਡਰੇਜ਼ਿੰਗ ਮੁਹਿੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਦਾ ਮਕਸਦ ਪੀਜੀਆਈ ਵੱਲੋਂ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਗਈ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ (ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੇਕ) ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਰਕਮ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨਾ ਹੈ।
ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੱਸਿਆ ਪਰਿਵਾਰ ਵੱਲੋਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਭਾਰਤ ਸਰਕਾਰ ਦੀਆਂ ਸੰਬੰਧਿਤ ਭਲਾਈ ਸਕੀਮਾਂ ਤਹਿਤ ਵੀ ਅਰਜ਼ੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ, ਪਰ ਇਲਾਜ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੀ ਵੱਡੀ ਰਕਮ ਅਜੇ ਵੀ ਇਕੱਠੀ ਹੋਣੀ ਬਾਕੀ ਹੈ।
ਬੀਬੀਸੀ ਪੰਜਾਬੀ ਵੱਲੋਂ ਜ਼ੋਲਗੇਂਸਮਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀ ਕੰਪਨੀ ਨੇਵਾਰਟਿਸ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀਜ਼ ਨੂੰ ਇਸ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕੀਮਤ ਤੈਅ ਕਰਨ ਦੇ ਆਧਾਰ ਅਤੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਇਸ ਦੀ ਵਪਾਰਕ ਉਪਲਬਧਤਾ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਭੇਜੇ ਗਏ ਹਨ। ਹਾਲੇ ਤੱਕ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵੱਲੋਂ ਕੋਈ ਜਵਾਬ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ। ਜਿਵੇਂ ਹੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਜਵਾਬ ਮਿਲੇਗਾ, ਇਸ ਨੂੰ ਖ਼ਬਰ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ।
ਬੀਬੀਸੀ ਲਈ ਕਲੈਕਟਿਵ ਨਿਊਜ਼ਰੂਮ ਵੱਲੋਂ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ
