Pourquoi l'infertilité masculine ne reçoit toujours pas suffisamment d'attention ?

Au milieu de l'année 2020, alors que les restrictions liées à la pandémie de Covid-19 étaient toujours en vigueur, Luke et sa femme ont décidé de tenter de fonder une famille.

« Tout au long de mon adolescence, le message était clair : ne pas avoir de rapports sans préservatif, sinon on risque une grossesse », explique-t-il. « À l'âge adulte, on s'attend à ce que tout fonctionne naturellement. Quand ce n'est pas le cas, on ne sait pas forcément quoi faire ni vers qui se tourner. »

Après 18 mois sans résultat, le couple consulte son médecin généraliste, puis est orienté vers des examens spécialisés à l'hôpital et dans une clinique de fertilité.

Pendant environ un an, Luke dit avoir eu le sentiment que toute l'attention était centrée sur sa femme. Les rendez-vous étaient enregistrés à son nom, et même lorsqu'il remplissait des formulaires, c'est elle qui était contactée, bien que ses propres coordonnées figurent dans le dossier médical.

« En réalité, tout le système repose sur l'hypothèse qu'il s'agit avant tout d'un problème féminin », affirme-t-il. « La dimension masculine est largement négligée. »

Il faudra plus d'un an et un échec de fécondation in vitro pour que Luke apprenne qu'un facteur masculin pouvait être en cause. « Je me suis demandé : pourquoi seulement maintenant ? », raconte-t-il. « Certains examens auraient pu être réalisés beaucoup plus tôt, au lieu de me considérer comme un simple élément secondaire du parcours. »

L'infertilité concerne environ un couple sur six, et près de la moitié des cas impliquent un facteur masculin, seul ou associé à un facteur féminin. Selon les dernières recommandations du NICE (National Institute for Health and Care Excellence), les couples qui ne parviennent pas à concevoir après 12 mois de rapports réguliers non protégés devraient être évalués ensemble, avec des examens parallèles pour les deux partenaires.

Pourtant, de nombreux spécialistes constatent que les hommes restent souvent en marge des parcours de soins liés à la fertilité.

« Il peut exister une véritable forme d'exclusion, même si elle n'est pas intentionnelle », explique la professeure Bola Grace, de l'University College London. « Les hommes nous disent que cela se produit à différents niveaux : dans la manière dont les soins sont organisés, dans les cliniques ou dans les consultations. »

Une étude menée par la chercheuse en 2019 montre que beaucoup d'hommes souhaitent être davantage impliqués, mais ont le sentiment de ne pas être réellement écoutés. Elle décrit un cercle vicieux : les services les incluent peu, les hommes participent moins, et cette faible présence est ensuite interprétée comme un manque d'intérêt.

« Nous avons créé un système où les hommes sont exclus, tout en leur reprochant de ne pas s'engager », résume-t-elle.

Les conséquences peuvent être importantes, ajoute-t-elle, non seulement pour les hommes, mais aussi pour les femmes, qui assument souvent l'essentiel du suivi, des décisions et de la charge émotionnelle.

Cette dynamique peut aussi retarder les diagnostics, rendre les examens plus lourds et complexifier les traitements, avec à la clé des parcours de soins plus longs et plus coûteux pour les couples. Dès lors, une question demeure : comment rendre le système plus inclusif lorsqu'un homme est concerné par un problème de fertilité, et comment encourager une parole plus ouverte sur ce sujet encore largement tabou ?

« Ignoré par le système »

Depuis la première naissance par fécondation in vitro (FIV) en 1978, les traitements de fertilité ont été principalement structurés autour du corps féminin, en partie pour des raisons biologiques évidentes.

La FIV repose sur la stimulation des ovaires afin de produire plusieurs ovules, leur prélèvement, leur fécondation en laboratoire, puis le transfert de l'embryon obtenu dans l'utérus. À chaque étape, le corps de la femme est directement sollicité, médicalisé et suivi de près.

À l'inverse, la participation masculine est souvent limitée à la fourniture d'un échantillon de sperme, avant de laisser ensuite le processus se dérouler en laboratoire. Cette asymétrie structurelle a contribué à installer, dans de nombreux parcours de soins, une approche où l'infertilité est d'abord pensée à travers le prisme féminin.

Ce déséquilibre a façonné l'évolution des soins de fertilité, estime le professeur Allan Pacey, spécialiste en andrologie à l'université de Manchester, une discipline consacrée à la santé reproductive masculine.

Selon lui, les services de fertilité sont encore largement structurés autour des gynécologues, dont la formation est centrée sur la santé reproductive des femmes, ce qui peut reléguer la fertilité masculine au second plan.

« Aujourd'hui, de très bons gynécologues s'en occupent correctement parce que le sujet les intéresse, mais au niveau des médecins généralistes, des structures de soins secondaires ou tertiaires, les hommes peuvent être considérés après coup », observe-t-il.

Ce déséquilibre se retrouve également, selon lui, dans les politiques publiques.

Le ministère de la Santé a récemment publié des stratégies distinctes pour la santé des hommes et des femmes, définissant les priorités du gouvernement britannique pour la décennie à venir. Dans la version consacrée aux femmes, la fertilité apparaît à une vingtaine de reprises, avec une section spécifique dédiée au soutien et aux conseils cliniques. Dans celle destinée aux hommes, elle n'est évoquée que cinq fois, principalement en lien avec l'obésité, la consommation d'alcool ou d'autres facteurs de santé générale.

Pour Allan Pacey, également ancien président de la British Fertility Society, il s'agit d'une « occasion manquée d'égaliser les règles du jeu ».

« Cela ne signifie absolument pas qu'il faut faire moins pour les femmes, au contraire il faut probablement en faire davantage », précise-t-il. « Mais en donnant aux hommes une place adéquate dans le parcours de soins, on pourrait transformer en profondeur les expériences des patients, mais aussi améliorer la recherche et les traitements. »

Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a pour sa part déclaré : « Il est essentiel que les hommes bénéficient du même niveau de soutien, d'information et de soins que les femmes face aux problèmes de fertilité ». Le ministère indique travailler avec NHS England afin de s'assurer que la fertilité masculine soit « correctement prise en compte dans la conception et la mise en œuvre des services ».

À un moment donné, Luke a subi une échographie de ses testicules, mais il n'a pas eu de réponse pendant plus d'un an, jusqu'à ce qu'il le rappelle à la clinique. Une revue a révélé une varicocèle, un gonflement des veines du scrotum qui peut affecter la qualité du sperme. Il a été soigné, mais les problèmes de fertilité du couple persistaient.

Il a fallu encore neuf mois, après avoir payé pour consulter un andrologue privé, pour que Luke reçoive des conseils personnalisés détaillés sur le mode de vie et l'alimentation.

« C'était un endroit assez difficile et isolé », explique Luke. « C'est un coup dur de découvrir qu'il y a un facteur masculin en jeu, ce qui va à l'encontre de toutes sortes de stéréotypes sur la masculinité. Mais il y a un deuxième niveau : le sentiment d'être complètement exclu et ignoré par le système. »

Aujourd'hui, le couple entame une nouvelle série de FIV utilisant l'ICSI, une technique qui consiste à injecter un seul spermatozoïde directement dans un ovule à l'aide d'une aiguille ultrafine, au lieu de permettre la fécondation en exposant l'ovule à des milliers de spermatozoïdes dans une boîte de laboratoire.

Un moment d'autruche

Les cliniciens estiment que la situation commence à évoluer, mais de manière encore lente et inégale.

« Les choses vont dans la bonne direction, mais nous sommes encore loin du compte », souligne le professeur Hussain Alnajjar, chirurgien urologue consultant à l'University College Hospital de Londres et à la Cleveland Clinic London.

Il observe, par exemple, qu'il est désormais plus fréquent qu'un homme soit orienté vers un spécialiste en premier lieu, lorsqu'une première analyse de sperme révèle une anomalie potentielle. « C'est exactement ce que j'entends par "ça change, mais lentement" », précise-t-il. « Dans l'ensemble, ce sont encore les femmes qui sont le plus souvent évaluées en premier dans les parcours d'infertilité. »

Pour des patients comme James, 34 ans, originaire du Yorkshire du Nord, ce retard d'évolution a profondément marqué l'expérience du couple.

Après plusieurs difficultés à concevoir, James et sa femme traversent ce qu'il décrit comme une forme de « déni prolongé » : des mois durant lesquels il évite d'affronter la situation, tandis que sa partenaire enchaîne les examens. « Chaque jour, je repense à cette période et au temps perdu », confie-t-il.

C'est alors qu'il travaille sur un chantier de construction, à près de trois heures de route de chez lui, que les résultats de son spermogramme lui sont communiqués. Le verdict est brutal : ses spermatozoïdes sont « faibles, lents et mal formés ». Il apprend ensuite que la conception naturelle sera très difficile. Le trajet du retour, ce jour-là, lui paraît « flou et extrêmement douloureux ».

Son diagnostic, pourtant, arrive tardivement. Il faudra encore deux ans — et une consultation privée chez un urologue — avant qu'il ne bénéficie d'un examen physique complet et d'un bilan hormonal approfondi. Malgré plusieurs années d'essais et plusieurs cycles de FIV, le parcours du couple n'aboutira pas à une grossesse.

« Vous êtes le partenaire d'une personne que vous aimez profondément, mais vous avez l'impression d'être à l'origine de sa souffrance », raconte-t-il. « Vous pensez être la raison pour laquelle elle ne peut pas avoir d'enfant. »

L'infertilité masculine reste souvent associée à des représentations de virilité et de masculinité, ce qui rend la parole plus difficile pour certains hommes. Le professeur Pacey se souvient d'un exemple révélateur : un barbecue où « toutes les femmes parlaient de FIV d'un côté, et les hommes de football de l'autre ».

James, lui, ne percevait pas son infertilité comme une atteinte à sa masculinité, mais la stigmatisation entourant le sujet l'a empêché de chercher du soutien au moment où il en avait le plus besoin. « On est juste deux à traverser ça, avec l'impression d'être seuls au monde », dit-il. « On ne sait pas vers qui se tourner, ni quoi dire. »

Selon la loi britannique, les cliniques de fertilité doivent proposer un accompagnement psychologique avant traitement, mais celui-ci n'est pas obligatoirement gratuit ni continu. La HFEA, régulateur du secteur, souligne par ailleurs que les ressources de soutien — en ligne comme en présentiel — sont nettement moins nombreuses pour les hommes que pour les femmes.

Quelques évolutions commencent néanmoins à apparaître.

Shaun Greenaway, 43 ans, a par exemple reçu un diagnostic d'azoospermie en 2018, une absence totale de spermatozoïdes dans le sperme. La cause reste incertaine, bien qu'il ait souffert d'oreillons sévères à l'adolescence, une infection connue pour être associée à certains cas d'infertilité masculine.

Sa femme et lui ont fini par avoir des enfants grâce à un don de sperme, mais Shaun dit qu'il a vécu une grande partie de cette expérience seul. « Il n'y avait absolument aucun soutien et personne n'en parlait d'un point de vue personnel, alors j'ai décidé de partager mon histoire », raconte-t-il.

Avec un ami, Ciaran Hannington, 40 ans, il a cofondé le podcast sur la fertilité masculine et un réseau de soutien pour les hommes ayant des problèmes de fertilité, avec des groupes WhatsApp et des rencontres en personne. Ils comparent la discussion sur l'infertilité masculine aujourd'hui à celle de la santé mentale il y a une dizaine d'années, un sujet encore tabou mais de plus en plus ouvert.

« La stigmatisation est si profondément ancrée mais, malheureusement, c'est l'un de ces sujets dont on ne tient pas vraiment compte avant d'y être obligée », explique Ciaran, à qui on a également dit qu'il avait des problèmes de fertilité en 2012. Il explique qu'il lui a fallu deux ans pour « commencer à prendre le contrôle » de sa situation et à modifier son mode de vie, en améliorant son alimentation, en cessant de consommer de l'alcool et en ajustant son programme d'exercice.

Après sept cycles de FIV et deux fausses couches, sa femme, Jennifer, a finalement donné naissance à un garçon et à une fille.

Des études montrent que le stress, le manque de sommeil, le tabagisme, l'alcool et l'alimentation peuvent tous nuire à la qualité du sperme. Mais de petits changements à court terme ont peu de chances d'avoir un impact important, explique le professeur Pacey.

« Tout changement de mode de vie doit être soutenu », affirme-t-il. « Il faut trois mois pour produire du sperme du début à la fin, donc si vous arrêtez de boire un vendredi soir, ne vous attendez pas à une amélioration le lundi matin. »

Tous les hommes ne suivent pas ce conseil.

Shaun dit avoir parlé à des femmes — « jamais des mecs, d'ailleurs » — qui disent que leurs partenaires ont refusé de renoncer à la cigarette, à l'alcool et à la drogue, alors qu'on leur a dit que cela pourrait affecter leurs chances d'avoir des enfants.

« Nous savons que le système de santé doit rattraper son retard, mais en fin de compte, c'est une voie à double sens », affirme-t-il. « Et certains hommes, et certaines femmes, ont également besoin de rattraper leur retard. »

Une petite étude menée par des chercheurs de l'Université de Dundee en 2022 a révélé qu'environ un spécialiste européen de la fertilité sur six a déclaré avoir régulièrement du mal à persuader les hommes de passer un test de sperme.

À l'échelle mondiale, certains hommes n'étaient pas à l'aise de fournir un échantillon, tandis que d'autres pensaient qu'ils n'avaient aucun problème de fertilité parce qu'ils étaient sexuellement actifs ou qu'ils avaient déjà eu un enfant.

Signes d'un changement

Certains signes indiquent que la prise de conscience évolue progressivement.

De nouveaux programmes d'enseignement de la PSHE en Angleterre, élaborés par la British Fertility Society et l'université de Cardiff, accordent désormais aux facteurs de risque liés à la fertilité masculine — mauvaise alimentation, tabagisme ou consommation de stéroïdes — une importance équivalente à ceux traditionnellement associés à la santé reproductive des femmes.

Par ailleurs, lors du grand salon de la fertilité organisé cette année à l'Olympia de Londres, qui a réuni environ 2 000 participants sur deux jours, les organisateurs ont indiqué que l'infertilité masculine occuperait, pour la première fois, une place centrale. Aux côtés de services bien établis comme la congélation d'ovocytes ou les compléments de grossesse, figuraient des stands proposant des kits de test de sperme de haute technologie, ainsi que des conférences consacrées à la qualité du sperme et aux dernières options thérapeutiques destinées aux hommes.

« Il ne s'agit pas d'un ajout symbolique ni d'un sujet secondaire », a déclaré la directrice éditoriale de l'événement, Sophie Sulehria. « Reconnaître la fertilité masculine, c'est admettre qu'il ne s'agit pas d'un sujet marginal, mais d'un élément essentiel de la santé reproductive. Elle mérite la même visibilité, le même investissement et la même attention. »

Les médecins qui travaillent dans ce domaine affirment également qu'ils constatent un changement et que cela est important pour des raisons autres que le fait d'avoir une famille. De plus en plus de preuves suggèrent que l'infertilité masculine peut être le marqueur de problèmes de santé plus généraux, tels que l'obésité, le tabagisme ou des anomalies hormonales, selon le professeur Alnajjar, qui parle également au nom de l'Association britannique des chirurgiens urologiques.

« Les hommes en meilleure santé ont tendance à avoir une meilleure santé reproductive, et un test spermatique anormal peut parfois être le premier signe qu'une évaluation médicale plus approfondie est nécessaire », a-t-il déclaré. « C'est pourquoi je pense que l'infertilité masculine ne doit pas être considérée uniquement comme un problème de grossesse ; elle doit également être reconnue comme un problème de santé important pour les hommes et comme une opportunité d'intervention précoce. »

Pour des hommes comme James, dont la vie a été façonnée par l'infertilité, de tels progrès ne se produiront jamais assez tôt. « Nous n'allons pas changer la stigmatisation qui existe toujours en nous cachant la tête dans le sable et en l'ignorant, mais en la diffusant », affirme-t-il.

« Dès que nous serons plus ouverts, moins de personnes penseront que c'est tabou ou que quelqu'un est moins doué pour en parler. »

Crédit photo du haut : Getty Images

Nous avons utilisé l'IA pour aider à traduire cet article, rédigé à l'origine en anglais. Un journaliste de la BBC a vérifié la traduction avant sa publication. En savoir plus sur la manière dont nous utilisons l'IA.