« Mes funérailles sont déjà organisées » : le récit d'une femme vivant avec le VIH depuis 30 ans

Margaret Lavonga, une mère de deux enfants âgée de 55 ans, vit avec le VIH depuis plus de 30 ans.

« J'ai découvert que j'étais porteuse du virus pendant ma grossesse après avoir passé un test et appris que mes résultats étaient négatifs. »

À cette époque, être malade ou diagnostiqué séropositif était considéré comme une mauvaise chose en raison de la stigmatisation liée à la maladie.

« C'était une époque où l'on voyait partout des affiches de restes humains, avec des têtes et des ossements. Quand on m'a annoncé que j'avais le virus, j'ai compris que j'allais mourir le lendemain. »

Au moment où Margret a été diagnostiquée séropositive, les médicaments antirétroviraux n'étaient pas encore arrivés au Kenya, ce qui l'a obligée à cacher son état de santé jusqu'à son accouchement en 1999, mais malheureusement son fils est décédé deux mois plus tard.

« L'accouchement à l'hôpital a été difficile, tout le monde avait peur de s'approcher de moi par crainte de contracter le VIH. »

Après cela, Margaret commença à voir son état de santé se dégrader. Pendant près de deux ans, elle resta alitée, prise en charge par sa sœur, qui avait fini par comprendre la gravité de sa situation.

Après cette période, l'état de santé de Margaret commença à se détériorer. Pendant près de deux ans, elle resta alitée, soignée avec dévouement par sa sœur, qui avait fini par mesurer la gravité de la situation.

De son côté, elle dut être hospitalisée à plusieurs reprises mais eut néanmoins la chance de figurer parmi les premiers patients au Kenya à bénéficier des traitements antirétroviraux. Le premier cas de VIH y avait été signalé en 1984, et pour beaucoup de personnes diagnostiquées à cette époque, l'espérance de vie semblait alors très limitée.

Nombreux furent ceux qui durent affronter la stigmatisation, l'exclusion familiale et sociale. L'épidémie laissa également derrière elle une génération d'enfants orphelins.

Mais l'histoire de Margaret illustre une autre réalité : diagnostiquée en 1999, elle vit aujourd'hui avec le virus depuis plus de trente ans et avance désormais dans le vieillissement avec le VIH.

Pour elle, l'accès aux antirétroviraux (ARV) fut loin d'être un parcours simple.

« Au début, on nous prescrivait trois médicaments différents. Ils étaient très puissants et provoquaient de nombreux effets secondaires. Après les avoir pris, il arrivait qu'on fasse des rêves étranges, des hallucinations, ou qu'on perde ses repères au point d'avoir du mal à conduire. »

Elle ajoute : « Je peux dire que les personnes qui contractent le virus aujourd'hui ont de la chance, car les traitements actuels entraînent beaucoup moins d'effets secondaires graves. »

Margaret se souvient qu'avant de commencer son traitement, elle se croyait condamnée. Elle avait déjà perdu 34 kilos et, lorsque ses parents apprirent son état, ils commencèrent à préparer ses funérailles.

Il fut un temps où elle avait cessé de prendre ses médicaments, affirmant être guérie et s'en remettant à la prière. Mais sa santé s'est immédiatement dégradée et elle a dû reprendre son traitement jusqu'à présent.

Le VIH s'attaque aux globules blancs, affaiblissant le système immunitaire. Cela rend les personnes atteintes plus vulnérables à des maladies comme la tuberculose, entre autres.

Vivre et vieillir avec le VIH n'est pas sans difficultés.

« Même si j'ai maintenant le courage de parler de cette maladie, il m'arrive de m'enfermer dans ma chambre et de pleurer. Parfois, je me dis que si je n'avais pas ce virus, j'aurais peut-être accompli davantage dans la vie. »

Le défi qu'elle rencontre actuellement est celui des maladies liées à l'âge, exacerbées par sa séropositivité.

« Je souffre actuellement d'arthrite, de goutte, d'hypertension et de problèmes oculaires. Les maladies de l'âge sont courantes, mais chez nous, elles sont beaucoup plus graves. »

Prendre ses médicaments tous les jours, nous explique-t-il, n'est pas chose facile. « Parfois, j'aimerais faire une pause dans mon traitement, mais j'ai des personnes qui me soutiennent et m'encouragent chaque jour à poursuivre ce combat. »

Bien que les traitements contre le VIH soient renforcés et améliorés quotidiennement, le défi persiste pour les jeunes qui ne prennent pas leurs antirétroviraux régulièrement.

« Je voudrais encourager la génération actuelle, qu'elle soit infectée par le VIH ou née avec le virus : vivre avec le VIH n'est pas facile, mais ce n'est pas fatal. Ce sont les maladies liées au VIH qui tuent. Alors, si vous êtes infecté, prenez vos médicaments et vous vivrez longtemps. Si ce n'est pas encore le cas, il est préférable de continuer à vous protéger. »

Au Kenya, un grand nombre de personnes vivant avec le VIH ont plus de 50 ans.

Sur les 1,4 million de personnes vivant avec le VIH au Kenya, 27 % ont plus de 50 ans.

Le rêve de Margaret est de vivre jusqu'à 120 ans malgré sa séropositivité. « À mes aînés, je les exhorte à ne pas baisser les bras, à ne pas interrompre leur traitement, à mourir de vieillesse et non pas d'avoir cessé de prendre leurs médicaments et d'être consumés par des maladies chroniques », déclare Margaret.