« Née avec un double utérus et un double vagin » : la vie d'Abigael Kendi face à une condition rare

Imaginez que vous découvriez que votre corps est atteint d'une maladie si rare que même les experts médicaux ont du mal à l'expliquer pleinement — et que le seul rein dont vous disposez pourrait, à terme, déterminer le cours de votre vie.

C'est la réalité d'Abigael Kendi, une jeune Kenyane de 19 ans, née avec une malformation congénitale extrêmement rare. Elle présente un double col de l'utérus, un double utérus et un double vagin — auxquels s'ajoute la complexité supplémentaire de n'avoir qu'un seul rein.

La journaliste de la BBC Asha Juma a eu l'occasion de s'entretenir avec Abigael, mettant en lumière les défis physiques, émotionnels et sociaux auxquels elle a dû faire face.

Depuis 2020, Abigael lutte contre une série de complications de santé liées à sa maladie, traversant un parcours marqué par l'incertitude, la résilience et le besoin de soins médicaux continus.

Douleur, confusion et retard dans le diagnostic

Abigael raconte qu'elle a grandi comme n'importe quelle autre fille, mais que son état de santé a commencé à changer lorsqu'elle a atteint la puberté.

« J'ai commencé à ressentir de fortes douleurs à l'approche de mes règles. Chaque fois que j'en parlais à ma mère, elle me répondait que c'était normal pour les filles et que je devais simplement prendre mon mal en patience », se souvient-elle. « Plus tard, j'ai commencé à avoir des difficultés à aller aux toilettes. Je ne pouvais plus uriner normalement et j'ai commencé à vomir. J'en ai parlé à ma mère, mais au début, elle ne m'a pas prise au sérieux. »

Cette situation a profondément bouleversé Abigael et, le lendemain, son état s'était tellement aggravé qu'elle a dû être transportée d'urgence à l'hôpital.

Cependant, les résultats se sont révélés négatifs, ce qui a incité les médecins à effectuer des examens complémentaires pour déterminer la cause du gonflement.

Quand les parents d'Abigael ont-ils découvert que leur fille avait ce problème ?

Abigael se souvient que son état n'a été découvert qu'après son admission à l'hôpital pour un gonflement abdominal important et une incapacité à aller à la selle. Un scanner a révélé une série d'anomalies médicales rares.

« En plus de n'avoir qu'un seul rein, les médecins ont découvert que j'avais un double col de l'utérus, deux utérus et deux vagins », explique-t-elle.

Bien qu'elle ait été rassurée sur le fait que vivre avec un seul rein ne mettait pas intrinsèquement sa vie en danger — étant donné que de nombreuses personnes en donnent un et mènent une vie normale —, les médecins ont identifié des complications. Son rein restant retenait du liquide, ce qui l'exposait à un risque de calculs rénaux et nécessitait un traitement médicamenteux continu.

« Cette nouvelle m'a terrifiée. J'ai craint pour ma vie », raconte Abigael. « À l'époque, j'ai pensé qu'il valait mieux simplement accepter mon état. »

Ce diagnostic a été l'occasion pour les parents d'Abigael d'apprendre pour la première fois l'état de santé sous-jacent de leur fille.

Elle se souvient que sa mère a fondu en larmes lorsqu'elle a appris la nouvelle.

Vivre sans règles et faire face à la douleur chronique

Abigael explique que cette maladie lui a posé de nombreux défis physiques et émotionnels, notamment en ce qui concerne sa santé reproductive.

« Je ressens des douleurs, mais je ne peux pas avoir mes règles comme les autres femmes. Je n'ai jamais eu mes règles de ma vie », explique-t-elle. « La seule fois où j'ai cru que ça avait commencé, c'était après mon scanner, quand j'ai remarqué quelque chose qui ressemblait à du sang. »

Elle précise que la douleur survient par cycles.

« Je ressens une douleur intense deux fois par mois — par exemple du 10 au 15, puis du 20 au 25 — mais je n'ai toujours pas de règles. Je n'ai jamais eu mes règles ni utilisé de tampon comme les autres filles », raconte Abigael.

Cette expérience a eu un impact sur son estime de soi.

Elle admet qu'à un moment donné, elle a commencé à se considérer comme différente.

« J'ai commencé à avoir l'impression de ne pas être normale. Je m'en voulais et je m'en prenais à mon corps », dit-elle, ajoutant qu'elle a depuis canalisé son expérience dans l'écriture. « J'ai même écrit un livre sur mon histoire. »

Des symptômes pénibles compliquent la vie quotidienne

Abigael raconte également avoir ressenti des symptômes physiques inhabituels et pénibles.

« Parfois, je sentais une odeur étrange émaner de mon corps, que je ne parvenais même pas à identifier », explique-t-elle.

Elle ajoute que lors des épisodes de douleur intense — lorsque son corps semble suivre un cycle menstruel —, d'autres personnes ont remarqué des changements dans sa posture.

« Les gens me disaient que j'avais l'air de pencher d'un côté », explique Abigael, attribuant cela à la pression et au poids qu'elle ressent dans le bas-ventre, qui, selon elle, semblent concentrés autour de son gros intestin.

Pendant ces périodes, les fonctions corporelles quotidiennes deviennent extrêmement difficiles.

« J'ai du mal à aller à la selle et je compte souvent sur des médicaments », dit-elle. « J'utilisais aussi une sonde urinaire, parfois pendant jusqu'à deux semaines. Lorsque les médecins ont remarqué que je développais des infections fréquentes, ils m'ont appris à l'insérer moi-même. Quand j'ai besoin de me soulager, j'insère la sonde, j'urine, puis je la jette », explique Abigael.

Son état a considérablement affecté ses fonctions intestinales et urinaires, transformant les processus corporels courants en un véritable défi.

« Ce n'est pas facile », admet-elle. « Même après avoir subi des procédures de lavage du côlon pour éliminer les déchets, je ne ressens pas toujours le besoin d'aller aux toilettes. Parfois, j'essaie simplement parce que j'ai mangé, mais si ça ne marche pas, je dois compter sur le cathéter », explique Abigael.

Elle explique en outre que lorsque le sang menstruel s'accumule dans certaines parties de son appareil reproducteur, une intervention médicale est parfois nécessaire pour soulager la pression, notamment des procédures visant à vider les intestins.

Faire face à la stigmatisation à l'école et à une réalité médicale complexe

Abigael explique qu'elle utilise un cathéter depuis des années, y compris pendant sa scolarité, pour gérer son état de santé.

« Même aujourd'hui, je m'en sers chaque fois que j'ai besoin d'uriner, car les médecins ont constaté que ma vessie était distendue », explique-t-elle.

À l'école, elle avait obtenu l'autorisation d'utiliser des toilettes privées en raison de ses besoins médicaux. Cependant, cet arrangement suscitait souvent une attention indésirable et des malentendus, tant de la part des élèves que des enseignants.

« Beaucoup d'élèves me demandaient pourquoi on me traitait différemment et pourquoi j'avais le droit d'utiliser les toilettes seule », raconte-t-elle. « Certains enseignants ne comprenaient pas non plus. Lorsqu'ils étaient de service, ils me parlaient durement, en disant que je n'étais pas la seule à avoir subi une opération. Mais j'ai tout enduré », ajoute Abigael.

Au-delà de ces difficultés, Abigael révèle qu'elle a vécu avec une douleur persistante pendant une grande partie de sa vie.

« J'ai toujours souffert de maux de tête », dit-elle. « Après un autre scanner, les médecins ont découvert que j'avais également du liquide dans la tête. »

Cependant, les options médicales restent limitées en raison de la complexité de son état.

« Ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas opérer car ma vessie présente encore des complications, et que mon seul rein aurait du mal à fonctionner correctement si je subissais l'intervention », explique Abigael.

Sept opérations chirurgicales et un combat permanent pour garder espoir

Abigael reconnaît que son parcours pour se faire soigner a été long, douloureux et souvent décourageant.

« J'ai subi sept opérations pour tenter de réparer mon utérus afin de pouvoir avoir mes règles comme les autres femmes, mais aucune n'a abouti », explique-t-elle.

La succession d'interventions et l'absence de progrès ont eu des répercussions tant physiques qu'émotionnelles, la laissant épuisée.

« J'en suis arrivée à un point où je me sens fatiguée par les traitements », confie Abigael. « Il y a des moments où j'ai l'impression d'être un fardeau pour mes parents. Ils ont dépensé tellement d'argent, vendu une grande partie de leurs biens pour payer mes soins, et pourtant rien ne semble fonctionner. »

Elle explique que le poids émotionnel de sa maladie l'a parfois conduite à un profond désespoir.

« Je me sens souvent désespérée. Il y a eu un moment où je leur ai dit que je préférais mourir », se souvient-elle.

Cependant, elle attribue au soutien indéfectible de ses parents le mérite de l'avoir aidée à trouver la force de continuer.

« Grâce à leurs encouragements, je réalise à quel point ils tiennent à moi et ont encore besoin de moi », explique Abigael. « J'essaie de me donner du courage et de croire que demain sera un jour meilleur. »

De la stigmatisation à la prise de parole

Dans de nombreuses communautés, le manque de compréhension influence souvent la manière dont les gens réagissent face à des personnes confrontées à des problèmes de santé complexes. Pour Abigael, cela a ajouté une difficulté supplémentaire à une situation déjà difficile.

« Les gens ne comprenaient pas ce que je vivais », explique-t-elle. « Nous n'étions pas assez ouverts pour expliquer que j'avais des organes reproducteurs en double. Beaucoup pensaient que je prétendais simplement être malade sans savoir exactement de quoi je souffrais. »

Elle se souvient que certains membres de la communauté interprétaient son état à travers un prisme culturel et spirituel.

« Certains disaient que c'était peut-être de la sorcellerie ou quelque chose hérité de nos ancêtres. D'autres suggéraient que nous demandions l'aide d'un prédicateur pour guérir, tandis que certains pensaient que mon état signifiait que j'étais ensorcelée », explique Abigael.

Aujourd'hui, dit-elle, sa décision de parler ouvertement de son état intervient après des années de recherche de réponses.

Abigael note que ses parents ont tout mis en œuvre pour lui trouver un traitement, mais qu'une solution durable reste insaisissable.

« Mes parents ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour m'aider à me faire soigner, mais je n'ai pas encore trouvé de remède qui résolve mon état », dit-elle.

Malgré les revers, elle garde espoir en l'avenir. Abigael suit actuellement un traitement spécialisé à l'hôpital national Kenyatta au Kenya, une expérience qui a renforcé sa détermination.

Elle continue de nourrir son rêve de devenir médecin, une ambition forgée par son parcours personnel et sa résilience face à l'adversité.