"Cela fait 7 ans que j'attends que mon fils m'appelle maman"

"Mon parcours a été difficile, semé d'embûches, un parcours semé de souffrances, car après avoir donné naissance à mon enfant, j'ai découvert qu'elle était atteinte de paralysie cérébrale. Ces larmes de joie d'avoir un bébé se sont alors transformées en larmes de chagrin, car c'est une épreuve difficile à accepter, mais je remercie Dieu de m'avoir donné la force d'y faire face."

C'est ainsi que Rehema Simfukwe, chanteuse de gospel en Tanzanie, commence son histoire. Son parcours de mère et l'éducation de ses trois enfants, dont Dorcas, âgée de 7 ans, née avec une paralysie cérébrale, n'ont pas été faciles.

"Au fond de moi, mon mari et moi avions tant d'espoirs pour l'avenir de notre enfant, vous connaissez ce sentiment que ressentent tous les parents… mais pour moi, c'était différent", raconte Rehema, émue.

Rehema, qui s'est fait connaître sur la scène gospel d'Afrique de l'Est depuis le début de l'année 2020 grâce à des chansons telles que "Chanzo", "Yako" et "Nina Ushuhuda", explique qu'elle a longtemps lutté contre le chagrin et la douleur liés à son refus d'accepter la condition de son aînée.

"J'ai souri sur scène pour cacher ma tristesse"

"Au début, je refusais d'admettre que ma fille avait un handicap, et même quand on me demandait où était Dorcas, je répondais simplement qu'elle était à l'école. 'Elle est à l'école, pourquoi ne la voyez-vous pas ?', disais-je. Je leur disais qu'elle était chez sa grand-mère, qu'elle était en internat."

"Je montais sur scène et je chantais parfois avec courage et joie, mais je tenais bon et je cachais ma tristesse".

Je me souviens que lorsque j'enregistrais la chanson "Chanzo", c'était pendant la pandémie de COVID-19, les rassemblements étaient interdits et nous vivions avec une grande prudence. J'ai dit à mes camarades du groupe de se retrouver pour enregistrer la chanson après la répétition. J'essayais d'esquiver les questions et de paraître enjouée pour ne pas laisser transparaître ma tristesse.

Rehema raconte qu'elle a tout fait pour cacher l'état de sa fille, convaincue qu'un jour elle irait mieux et qu'elles pourraient sortir ensemble en public. Elle se contentait de répondre aux questions des gens pour les rassurer.

Elle explique que chaque fois qu'elle regardait sa fille, elle ne parvenait pas à comprendre comment celle-ci pouvait se trouver dans un tel état.

Elle n'a pas accepté cette épreuve facilement jusqu'à ce qu'elle bénéficie d'une aide professionnelle et d'un accompagnement psychologique de la part de l'hôpital, ainsi que de ses parents, qui travaillent dans le secteur de la santé à Dar es Salaam et qui ne se sont jamais lassés de lui parler et de l'aider à élever sa fille.

"Je me disais : 'Pourquoi mon enfant n'est-elle pas affectueuse ? Pourquoi ne fait-elle pas ceci ou cela ?' J'avais donc dans ma tête une certaine image que je m'étais forgée, selon laquelle ma fille ne pouvait pas être comme ça."

"Il est faux de dire que nous avons donné naissance à des enfants ensorcelés"

Notre société manque encore d'éducation concernant le problème des lésions cérébrales. Rehema raconte qu'après avoir rassemblé son courage et accepté la situation de sa fille, elle a pu suivre les conseils des professionnels et a décidé de s'engager concrètement auprès des femmes confrontées à des difficultés similaires.

Rehema raconte que les femmes qu'elle a rencontrées et aidées lui ont confié nombre des déclarations qui leur ont brisé le cœur.

"L'affirmation selon laquelle nous avons accouché d'un bébé dans l'espoir de nous enrichir et que nous avons enfreint les conditions, et que l'enfant est né dans cet état est totalement fausse".

De tels propos sont inappropriés et j'ai toujours conseillé aux femmes ayant des enfants souffrant de problèmes de santé de ne pas tenir compte des déclarations qui nous dénigrent, nous ou nos enfants.

Il est faux de dire que les enfants atteints de paralysie cérébrale sont ensorcelés.

Nous apprenons à faire confiance à Dieu car il pourvoit à nos besoins. Je leur enseigne à remercier Dieu pour ce don des enfants qu'il nous a fait.

J'explique aux femmes que ces enfants sont une classe que Dieu nous a donnée pour apprendre et ainsi contribuer au bien de la société.

Il y a des enfants atteints de paralysie cérébrale qui sont totalement paralysés, il y en a d'autres qui peuvent faire ceci ou cela ; ils ont besoin d'aide et, s'ils reçoivent l'aide appropriée au bon moment, ils peuvent gérer certaines choses au lieu d'y renoncer, de les abandonner ou de les cacher.

J'ai servi de pont pour rassembler les femmes qui font face à ce défi ici à Dar es Salaam.

"J'ai eu un impact positif sur la vie de 80 enfants grâce au Centre Dorcas"

Cette douleur et ce sentiment amer de devoir dire "non"… Il fallait que j'agisse, car j'avais constaté une lacune, une véritable lacune, au sein de notre communauté.

L'initiative "Dorcas Homecare" est née d'une simple plaisanterie, et je bénéficie depuis lors du soutien des Tanzaniens et de divers groupes de sympathisants pour cette génération.

Je suis émue par le sort de mes consœurs qui se retrouvent piégées, voire abandonnées par leur partenaire, parce qu'elles ont un enfant atteint de paralysie cérébrale.

Certaines femmes ont quitté leur emploi, abandonné leur entreprise et même interrompu leur scolarité, mais grâce à notre centre, nous les avons encouragées et avons trouvé des moyens pour qu'elles puissent à nouveau poursuivre leurs rêves afin que la vie puisse continuer.

Rehema explique qu'il y a des enfants atteints de paralysie cérébrale qui sont capables d'aller à l'école, il y a des enfants atteints de paralysie cérébrale qui peuvent se déplacer, mais il y a aussi des enfants atteints de paralysie cérébrale qui ne peuvent même pas parler, qui ne peuvent même pas dire "maman". J'attends que mon enfant m'appelle "maman" ; cela fait sept ans et il ne m'a jamais appelée "maman", vous voyez ?

Il y a ces enfants qu'il est difficile de comprendre sur le plan émotionnel ; ils ont besoin d'une surveillance très étroite, alors je me suis demandé : qui accepterait un enfant comme Dorcas ?

C'est donc à ce moment-là que j'ai formulé la question et que j'ai commencé mes recherches. Lorsque ma mère m'a accueillie chez elle, j'ai commencé à travailler ; j'ai commencé à apprendre et à comprendre que si l'on pouvait s'occuper de moi, ne serait-ce que pour une courte période, je pourrais réaliser mon rêve.

"C'est ainsi que j'ai commencé à trouver le courage nécessaire pour agir en faveur d'autres parents ayant des enfants comme Dorcas."

Je les ai recherchés avec l'aide des conseils municipaux et je les ai trouvés.

Je comptais n'en aider que dix, mais j'en ai aujourd'hui 80 au centre de l'Initiative de soins à domicile Dorcas.