Dane medyczne 500 000 osób z brytyjskiego programu naukowego wystawione na sprzedaż w Chinach

Dane medyczne 500 000 uczestników jednego z kluczowych brytyjskich programów naukowych, UK Biobank, były oferowane do sprzedaży online w Chinach – potwierdził brytyjski rząd.

Minister do spraw technologii Ian Murray powiedział, że informacje znaleziono wystawione na sprzedaż na stronie internetowej Alibaba.

Murray powiedział, że dane nie obejmowały imion i nazwisk, adresów, danych kontaktowych ani numerów telefonów.

Jednak – jak dodał – mogły obejmować płeć, wiek, miesiąc i rok urodzenia, status społeczno‑ekonomiczny, nawyki dotyczące stylu życia oraz pomiary z próbek biologicznych.

Murray poinformował posłów, że organizacja charytatywna prowadząca UK Biobank zgłosiła naruszenie w poniedziałek.

Biobank to zbiór danych zdrowotnych udostępnianych przez wolontariuszy, który był wykorzystywany w pracach mających na celu poprawę wykrywania i leczenia demencji, niektórych nowotworów oraz choroby Parkinsona.

W ciągu ponad dwóch dekad zgromadzono intymne szczegóły – w tym skany całego ciała, sekwencje DNA oraz dokumentację medyczną – od setek tysięcy wolontariuszy.

W wyniku projektu powstało ponad 18 000 publikacji naukowych.

W chwili rekrutacji w latach 2006–2010 uczestnicy mieli od 40 do 69 lat.

UK Biobank poinformował, że prowadzi dochodzenie w sprawie incydentu i podziękował rządom Wielkiej Brytanii i Chin, a także firmie Alibaba, za wsparcie i współpracę.

„Rozumiemy, że sama obecność tych ofert, nawet tymczasowa, może być niepokojąca," powiedział dyrektor generalny profesor Rory Collins w liście skierowanym do uczestników.

„Chcemy zapewnić, że wszystkie dane są zanonimizowane; nie zawierają żadnych informacji umożliwiających identyfikację osoby (takich jak imiona i nazwiska, adresy, daty urodzenia ani numery [brytyjskiej służby zdrowia] NHS)".

Collins powiedział, że dane objęte incydentem były udostępnione badaczom w trzech instytucjach.

Dodał, że dane zostały „szybko" usunięte przez Alibaba, przy wsparciu rządów Wielkiej Brytanii i Chin, lecz ich pojawienie się stanowiło „rażące naruszenie umowy podpisanej przez te instytucje akademickie".

Murray powiedział posłom, że z informacji przekazanych rządowi wynika, że nie dokonano żadnych zakupów z trzech ofert, które pojawiły się na stronie internetowej .

Platforma Alibaba została poproszona o komentarz.

'Wina naukowców'

Główna naukowczyni UK Biobank, prof. Naomi Allen, powiedziała BBC, że „ostatecznie to wina nieuczciwych naukowców".

Powiedziała, że badacze „rzucają cień na globalną społeczność naukową" oraz że ona i jej współpracownicy są „bardzo oburzeni" wyciekiem danych.

„Bardzo przepraszamy wszystkich naszych pół miliona uczestników za to, że do tego doszło, i rozumiemy ich obawy," dodała Allen.

Jedna z wolontariuszek Biobanku – Polly Toynbee, felietonistka brytyjskiego dziennika The Guardian – powiedziała BBC, że nie martwi się naruszeniem danych.

„Wolontariusze Biobanku głęboko wierzą, że to, co robią, ma ogromną wartość, że posiadanie tak wielkiego zasobu informacji i danych pomaga leczyć choroby, pomaga znajdować ich przyczyny," powiedziała.

„Nie sądzę, by wiele osób bardzo się tym martwiło, ponieważ te informacje są anonimowe.

Szersze konsekwencje

Prof. Elena Simperl z Wydziału Informatyki King's College London powiedziała, że inicjatywy takie jak UK Biobank są „absolutnie niezbędne" w napędzaniu innowacji w ochronie zdrowia i naukach biologicznych.

„Zbyt często koszty utrzymania infrastruktury dla wiodących projektów zarządzania danymi, takich jak ten, traktowane są jako sprawa drugorzędna," dodała Simperl.

Jednak – według Graeme'a Stewarta, szefa sektora publicznego w firmie z zakresu cyberbezpieczeństwa Check Point Software – naruszenie danych może mieć „szersze konsekwencje" w postaci osłabienia zaufania społeczeństwa do udziału w inicjatywach takich jak Biobank.

„Wystarczy stosunkowo niewielki spadek udziału, aby miało to wpływ na jakość i wiarygodność badań prowadzonych na dużą skalę," powiedział.

Dodatkowy reportaż: Chris Vallance and James Gallagher.

Ten tekst został napisany i sprawdzony przez dziennikarzy BBC. Przy tłumaczeniu zostały użyte narzędzia AI, jako część projektu pilotażowego.

Edycja: Magdalena Mis