J'ai une maladie dont les gens ont trop honte de parler

Cet article contient des descriptions détaillées des symptômes médicaux.

Monica Thomas était adolescente lorsqu'elle a commencé à ressentir des démangeaisons et des douleurs intimes, mais malgré de nombreuses consultations médicales, on a diagnostiqué chez elle une mycose vaginale.

Ses symptômes s'aggravèrent, des plaies et des ampoules la plongeant dans une douleur constante.

"J'ai été alitée pendant très longtemps parce que je ne pouvais pas marcher", dit-elle.

Monica affirme avoir subi 28 examens en six mois avant qu'on lui propose une biopsie.

Elle explique que "dans notre société, on ne parle pas vraiment" de santé gynécologique, ce qui crée un tabou autour du fait de parler des symptômes.

"Même quand on va chez le médecin, pour moi, la gêne de devoir me déshabiller… sous le regard des médecins, c’est embarrassant", dit-elle.

"Mais, de la même manière, quand on a mal, que ça démange et qu'on ressent une gêne, vivre avec ça est tout aussi pénible."

Cette femme de 34 ans, originaire du Suffolk, a finalement reçu un diagnostic de lichen scléreux.

Cette affection inflammatoire chronique touche les organes génitaux et peut provoquer l'apparition de plaques blanches accompagnées de démangeaisons, de douleurs, de fissures et de déchirures, explique le Dr Nighat Arif, médecin généraliste spécialisée dans la santé des femmes.

Elle touche les hommes et les femmes, mais est plus fréquente chez les femmes de plus de 50 ans. Il existe également un faible risque de cancer de la vulve.

"Les rapports sexuels et la miction sont très douloureux, et il y a souvent des confusions avec les maladies sexuellement transmissibles, mais ce n'est pas contagieux", explique-t-elle au podcast That Time of the Month de BBC Radio 5 Live.

Les recherches sur la prévalence du lichen scléreux vulvaire sont limitées, mais une analyse menée par l'Université de Bristol sur des personnes vivant dans les West Midlands et le Warwickshire a estimé qu'il touche environ 1 % des femmes.

Le Dr Sophie Rees, qui a participé à la réalisation de cette recherche, déclare à la BBC : "il s'agit très certainement d'une sous-estimation, car nous savons qu'il y a souvent un très long délai avant le diagnostic, et certaines personnes vivent probablement toute leur vie sans être diagnostiquées".

"Il existe malheureusement beaucoup de honte et de gêne à l'idée de demander de l'aide pour des symptômes vulvaires, ainsi qu'un manque de sensibilisation, même parmi les professionnels de la santé."

"Des recherches supplémentaires sont absolument nécessaires pour connaître la prévalence réelle", ajoute-t-elle.

"Une période de solitude et d'horreur"

Monica affirme que de multiples erreurs de diagnostic ont eu un impact "significatif" sur sa santé mentale.

"Je ne savais pas comment continuer… sans réponse, c’était une période horrible et solitaire."

On lui a prescrit des médicaments contre l'herpès. "J'étais très contrariée lors d'un rendez-vous chez un dermatologue qui s'est mis en colère contre moi parce que je disais : 'ce n'est pas ça'."

"Ensuite, elle a dit qu'elle voulait que je fasse des tests sanguins pour le VIH."

Les médecins lui ont dit qu'elle était "trop jeune" pour avoir un lichen scléreux.

"Malheureusement, cela arrive aux femmes de tous âges, même dès l'enfance. J'ai trouvé cela très difficile à accepter, mais j'ai toujours su que ce n'était pas normal."

Monica estime qu'il faudrait apporter davantage de soutien aux personnes atteintes de lichen scléreux.

"Même avec un diagnostic, on n'est pas forcément traité comme il le faudrait ; je n'ai même pas droit à un bilan de santé", dit-elle.

"Je gère ça toute seule avec ma crème à base de stéroïdes et j'espère que je fais tout correctement."

Selon le site web du NHS, la cause du lichen scléreux est inconnue. Il pourrait être dû à une réaction du système immunitaire qui attaque et endommage la peau par erreur.

Elle n'est pas contagieuse et ne résulte ni d'une infection ni d'une mauvaise hygiène personnelle. Les frottements ou les lésions cutanées peuvent déclencher ou aggraver l'affection.

Clare Baumhauer, 53 ans, originaire du Kent, a ressenti ses premiers symptômes à l'âge de cinq ans.

"J'avais des démangeaisons et des douleurs, et on me grondait sans cesse ; je n'étais évidemment pas consciente de ce qui se passait."

Ses symptômes se sont aggravés à l'âge adulte, avec des larmes, des ampoules et des plaies.

"Mais comme on ne voit pas d'autres vulves, je n'avais aucune idée que la mienne n'était pas normale. J'avais aussi subi huit frottis cervico-vaginaux pendant cette période, et personne ne m'avait jamais rien dit."

En 2016, Clare a eu une déchirure qui n'a pas guéri.

"J'avais 43 ans cette année-là, et après 38 ans de maladie, je n'en pouvais plus."

Un médecin généraliste a annoncé à Clare qu'elle avait l'herpès et qu'elle devait se rendre dans une clinique de santé sexuelle. Elle dit avoir été "choquée" car elle était mariée depuis 25 ans.

Elle a finalement été orientée vers un spécialiste pour une biopsie et on lui a diagnostiqué un lichen scléreux et un cancer de la vulve.

"Je n'en avais jamais entendu parler"

"Je n'avais jamais entendu parler du lichen scléreux et j'avais un cancer dont je n'avais jamais entendu parler, dans un endroit dont je n'avais jamais entendu parler."

"C’était la première fois que j’entendais le mot vulve, aucun professionnel de la santé ne l’avait mentionné, alors c’était beaucoup à assimiler à ce moment-là."

Clare était en rémission d'un cancer de la vulve depuis sept ans, lorsqu'un examen de contrôle régulier a révélé une récidive et qu'elle a subi une intervention chirurgicale il y a trois ans.

En juin, un autre examen a révélé des cellules précancéreuses et elle a subi une sixième intervention chirurgicale.

Clare pense que si on lui avait diagnostiqué un lichen scléreux plus tôt, son cancer aurait peut-être pu être diagnostiqué avant d'atteindre le stade trois.

"J'ai dû subir deux séances de radiothérapie, ce qui m'a provoqué une ménopause précoce et immédiate, un lymphœdème et des lésions nerveuses."

Monica encourage les femmes qui constatent des changements corporels à tenir un journal.

"Il est vraiment important que nous apprenions à mieux connaître notre corps, à savoir ce qui est normal pour nous aussi au niveau de nos parties intimes, car en réalité, nos vulves changent."

"Si l’on vous ignore, demandez plusieurs avis, insistez car vous n’êtes pas obligé de vivre sans réponses."

Elle a recommandé le guide sur le lichen scléreux, qui contient un schéma et un modèle pour vous aider à parler aux médecins.

Nous avons utilisé l'IA pour aider à traduire cet article, rédigé à l'origine en anglais. Un journaliste de la BBC a vérifié la traduction avant sa publication. En savoir plus sur la manière dont nous utilisons l'IA.