Por que o nome de uma síndrome que afeta mais de 170 milhões de mulheres no mundo foi mudado

"Sinto que poderia ter feito muito mais na vida se não estivesse constantemente exausta, porque isso drena minha energia de uma forma ou de outra... basicamente, influencia a maioria das minhas decisões." Foi o que Chelle Robotham, de 30 anos, da Flórida, disse ao programa What in the World da BBC.

"Honestamente, isso me deixa infeliz", acrescentou, falando sobre sua experiência vivendo com a síndrome dos ovários policísticos (SOP).

Para Jenef Ngombo, a síndrome afetou principalmente sua autoestima.

"Comecei a notar os sintomas bem jovem, por volta dos 12 ou 13 anos, quando comecei a ter pelos faciais. Por muito tempo, isso me fez questionar a mim mesma e até mesmo minha feminilidade", explica.

"Minha maior dificuldade, porém, sempre foi com o meu peso. Agora que estou pensando mais no futuro, também estou preocupada com como a SOP pode afetar minha fertilidade e minhas chances de ter filhos."

Exaustão, crescimento excessivo de pelos, obesidade, dificuldade para engravidar ou infertilidade... em apenas dois depoimentos, você já tem uma ideia da diversidade de sintomas e do profundo impacto que eles causam no dia a dia.

E esses são apenas alguns dos possíveis sintomas de uma síndrome que também aumenta o risco de desenvolver outros problemas de saúde, como diabetes tipo 2, hipertensão e câncer de endométrio.

A Organização Mundial da Saúde estima que ela afeta cerca de 10% a 13% das mulheres em idade reprodutiva — aproximadamente 170 milhões de pessoas no mundo todo — e que até 70% dos casos não são diagnosticados.

Em outras palavras, embora uma em cada dez mulheres conviva com SOP, sete em cada dez das afetadas não sabem que a têm.

Para aquelas que sabem, muitas vezes foi preciso tempo, esforço e, frequentemente, muito dinheiro para descobrir a síndrome, e o mesmo acontece com o tratamento.

Os motivos pelos quais essa realidade persiste são inúmeros, mas uma conquista que levou 14 anos para ser alcançada foi obtida recentemente, e seus defensores esperam que ela ajude a mudar esse cenário. A síndrome dos ovários policísticos, um nome que durante décadas gerou confusão e sofrimento desnecessários, agora é conhecida como Síndrome Ovariana Metabólica Poliendócrina (SOMP).

Mas o que há nesse nome que inspira tanta esperança?

A resposta é tão multifacetada quanto a própria síndrome.

'É triste, mas é assim'

Esta é, na verdade, a terceira vez que a síndrome muda de nome.

Ela foi descrita pela primeira vez em 1935 pelos ginecologistas Irving Stein e Michael Leventhal, que estudavam mulheres que não menstruavam e observaram uma aparência particular em seus ovários.

Originalmente, a condição era chamada de síndrome de Stein-Leventhal.

Com o tempo, o termo original foi substituído por síndrome dos ovários policísticos (SOP), um nome que persistiu por décadas apesar de ser enganoso.

Embora os primeiros pesquisadores tenham observado múltiplos pequenos sacos cheios de líquido nos ovários, logo ficou claro que não se tratavam de cistos, mas sim de folículos: estruturas que contêm um óvulo em desenvolvimento.

Em mulheres com SOMP, alguns desses folículos param de se desenvolver e, frequentemente, nenhum amadurece o suficiente para liberar um óvulo.

Mas esse não era o único aspecto questionável do nome.

O problema mais significativo era que ele sugeria que tudo girava em torno do ovário, reforçando a ideia errônea de que se trata de uma condição exclusivamente ginecológica.

E isso, mesmo com pesquisas subsequentes demonstrarem que a síndrome afeta múltiplos sistemas do corpo e está associada a desequilíbrios hormonais e metabólicos que vão muito além dos ovários. No cerne desses distúrbios estão a resistência à insulina e o excesso de andrógenos, com repercussões na saúde cardiovascular, da pele, mental e reprodutiva.

Mas mesmo esse maior entendimento não pareceu se traduzir em mudanças significativas para os pacientes.

"As doenças não são apenas biológicas; elas são moldadas pelo contexto em que as pessoas estão inseridas, ou seja, pela sociedade", enfatizou Susana Lozano Esparza, médica e doutora em epidemiologia, em entrevista à BBC Mundo.

Apesar de sua alta prevalência, a síndrome é afetada, entre outros fatores, pela forte tendência da medicina em focar nos homens.

"Historicamente, as doenças que afetam apenas as mulheres não recebem o investimento ou a pesquisa que merecem e, portanto, as pessoas não têm conhecimento delas.

"É triste, mas é assim que as coisas são", afirmou Lozano. Isso se reflete em lacunas significativas no conhecimento: embora vários fatores associados tenham sido identificados, a causa da SOMP ainda não é totalmente compreendida. Também não há cura, embora existam tratamentos que podem ajudar a aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida.

Mas a sociedade também desempenha um papel mais íntimo: decidir quais sintomas são considerados preocupantes e quais são normalizados.

'Ah, ela só está reclamando demais!'

Lozano destacou um aspecto extremamente relevante: "a desvalorização da doença".

Ela pesquisa a condição há anos e é co-investigadora de um estudo sobre as experiências de mulheres mexicanas com a SOMP que está prestes a ser publicado.

Conversando com elas, percebeu a minimização do impacto de seus sintomas, que também incluem menstruações intermitentes, imprevisíveis ou inexistentes, bem como fluxos intensos, prolongados e dolorosos.

"Muitas mulheres relataram que, quando eram meninas, suas famílias lhes diziam: 'Isso faz parte de ser mulher'. Esse sangramento intenso ou essa dor intensa que as levava ao hospital ou as fazia desmaiar toda vez que menstruavam era considerado parte de ser mulher."

Mesmo quando finalmente consultavam um médico, ela diz, elas ouviam: "Não é nada. A menos que você queira ter filhos, não é tão sério. Tome anticoncepcionais orais e pronto."

"Se elas ainda não tinham certeza se queriam ser mães, ou não toleravam bem os anticoncepcionais orais, sentiam que os médicos não as levavam a sério."

A SOMP, observou Lozano, também está intimamente ligada ao conceito do que significa ser mulher.

"Uma mulher tem que ter filhos, ser depilada, ser magra... é muito complicado, não só do ponto de vista médico, mas também por causa desse aspecto social de associar sintomas a coisas que não têm nada a ver com a doença", destaca ela.

"Se eu contasse o que diziam para elas! Até médicos e enfermeiras diziam, desde pequenas: 'Você nunca vai conseguir engravidar' ou 'Vamos ver quem vai querer casar com você'. Era esse tipo de resposta que recebiam!"

Os médicos, enfatiza Lozano, têm uma responsabilidade na forma como tratam e como falam sobre as doenças.

Mas, segundo a experiência dela, "quase não recebemos nenhuma informação sobre as condições de saúde dessas mulheres. Como não sabemos muito sobre elas, as descartamos, as minimizamos. Dizemos: 'Ah, ela só está reclamando demais!'"

E se isso lhe parece familiar, deixe-me dar uma ideia de como é viver com a TPM.

Primeiro, lembre-se de que ela se manifesta desde a adolescência, o que já é problemático, e que é uma condição crônica que frequentemente acompanha as mulheres até a menopausa; nessa fase, elas podem desenvolver algumas de suas complicações mais graves.

Para entender como suas consequências se entrelaçam, vamos nos concentrar em um dos vários ciclos viciosos que ela pode desencadear, começando por algo que muitas de nós entendemos porque frequentemente nos preocupa: o ganho de peso.

A TPM está associada a um maior risco de obesidade, o que, por sua vez, pode aumentar o risco de fadiga crônica e outros distúrbios, como a apneia do sono.

Além disso, alguns estudos sugerem que pessoas com essa condição queimam menos calorias do que outras, tornando mais fácil ganhar peso e mais difícil perdê-lo.

E há evidências de que mulheres com SOMP têm maior prevalência de transtornos alimentares — especialmente transtorno da compulsão alimentar e bulimia nervosa: uma meta-análise publicada no International Journal of Eating Disorders constatou que elas têm aproximadamente três vezes mais chances de desenvolvê-los.

A obesidade, que pode se desenvolver em idade jovem, também pode afetar outras áreas da saúde mental, e mulheres com essa condição têm maior risco de depressão e ansiedade.

Exaustão constante, dificuldade para dormir, dificuldade para sentir prazer com a comida, tristeza, angústia... e essa é apenas uma das muitas facetas dessa síndrome complexa.

Por que essa mudança é importante?

Por mais de uma década, uma colaboração internacional de especialistas clínicos, sociedades científicas e organizações de pacientes lutou para mudar o nome da síndrome.

Foi um esforço global sem precedentes, observou sua líder: a endocrinologista Helena Teede, diretora do Centro Monash de Pesquisa e Implementação em Saúde, em Melbourne, Austrália.

Mas foram os pacientes, ressaltou Teede, que pressionaram pela mudança de nome, já que este não refletia o impacto multissistêmico sofrido por pessoas com essa condição.

"O nome precisava mudar porque era impreciso", disse a endocrinologista à BBC.

"Mas isso também implica uma reclassificação dessa condição, para que possamos nos libertar da paralisia em que vivemos por décadas, onde quase nenhum dinheiro é investido em pesquisas sobre uma condição que afeta tantas mulheres: nunca houve pesquisas adequadas sobre as características mais amplas dessa condição.

"Portanto, não se trata apenas do nome." Trata-se de avançar para um cenário em que possamos garantir mais financiamento para pesquisas, desenvolver mais tratamentos, obter mais evidências, ter melhor educação e um atendimento mais abrangente."

Por sua vez, Kate Morris, da organização britânica de apoio a pacientes Verity SOMP, expressou sua esperança de que essa mudança leve a um maior encaminhamento de mulheres a especialistas que reconheçam a natureza da síndrome.

"Isso dará às pacientes a oportunidade de dizer: 'Como o nome sugere, o que eu tenho é metabólico e endócrino'", afirmou.

Lozano também espera que a mudança de nome traga uma mudança de foco, levando a mais pesquisas voltadas para a melhoria da qualidade de vida das mulheres que vivem com a síndrome.

"Se eu pudesse dizer as três coisas que gostaria de ver acontecer, seriam estas", observou:

Em relação ao seu terceiro desejo, Lozano relatou que uma das perguntas que fez às mulheres mexicanas diagnosticadas com SOMP em suas entrevistas foi: "Se você pudesse voltar no tempo para quando era adolescente e apresentava esses sintomas, o que gostaria de ter tido?"

"Quase todas disseram: 'Eu gostaria de ter tido um tratamento abrangente que também incluísse apoio emocional da equipe médica', porque elas se perguntavam: 'Por que sou diferente? Por que minha irmã não é, mas eu sou? Por que ninguém presta atenção em mim?'"

"Portanto, essas mulheres deveriam receber tanto tratamento biológico para os sintomas quanto apoio emocional.

"Em última análise, é uma doença crônica com a qual elas conviverão por toda a vida, e está associada a muitos estigmas, então também precisamos dar a elas ferramentas para lidar com a situação", afirmou Lozano.

"A qualidade de vida delas aumentaria drasticamente se tivéssemos diagnósticos melhores, tratamentos melhores e atendimento abrangente", concluiu.