Tengo una afección en la zona genital de la que a muchas personas les da vergüenza hablar

Esta nota contiene descripciones detalladas de síntomas médicos.

Monica Thomas era adolescente cuando empezó a experimentar picor y dolor en la vulva; sin embargo, a pesar de sus numerosas visitas al médico, le dijeron que se trataba de una candidiasis.

Sus síntomas empeoraron: aparecieron llagas y ampollas que le provocaban un dolor constante.

"Pasé mucho tiempo confinada en la cama porque no podía caminar", cuenta.

Monica relata que, en el transcurso de seis meses, fue examinada en 28 ocasiones antes de que le propusieran realizarle una biopsia.

Señala que, como sociedad, "realmente no hablamos" de la salud ginecológica, por lo que existe un tabú a la hora de tratar estos síntomas.

"Incluso cuando vamos al médico, a mí me resulta vergonzoso tener que desvestirme... que los médicos te miren, es algo que da mucha vergüenza", comenta.

"Pero, por otro lado, cuando sientes dolor, picor o molestias, vivir con ello es igual de terrible".

A esta mujer de 34 años, natural de Suffolk, finalmente le diagnosticaron una afección llamada liquen escleroso.

Esta afección inflamatoria crónica afecta los genitales y puede provocar la aparición de manchas blancas, acompañadas de picazón, dolor, fisuras y desgarros, explica la médico Nighat Arif, quien se especializa en salud femenina.

Afecta tanto a hombres como a mujeres, aunque es más frecuente en mujeres mayores de 50 años. También conlleva un riesgo, aunque bajo, de desarrollar cáncer de vulva.

"Las relaciones sexuales y la micción resultan muy dolorosas; además, a menudo se confunde con enfermedades de transmisión sexual, pero no es contagiosa", señala en el pódcast "That Time of the Month", de BBC Radio 5 Live.

La investigación sobre la prevalencia del liquen escleroso vulvar es limitada.

No obstante, un análisis realizado por la Universidad de Bristol en las regiones de West Midlands y Warwickshire en Reino Unido estima que afecta aproximadamente al 1% de las mujeres.

En el mundo, se estima que alrededor de un 3% de las mujeres lo sufre.

La médico Sophie Rees, quien participó en el estudio, comenta a la BBC: "Es casi seguro que esta cifra es una subestimación, ya que sabemos que, a menudo, el diagnóstico se retrasa considerablemente; de ​​hecho, es posible que algunas personas vivan toda su vida sin recibir un diagnóstico".

"Lamentablemente, existe mucha vergüenza y pudor a la hora de buscar ayuda para los síntomas vulvares, además de una falta de concienciación, incluso entre los profesionales sanitarios".

Y añade: "Es urgente realizar más investigaciones para determinar la prevalencia real".

"Un tiempo solitario y horroroso"

Monica afirma que los múltiples diagnósticos erróneos tuvieron un impacto "significativo" en su salud mental.

"No sabía cómo seguir adelante... al no tener ninguna respuesta, fue una etapa realmente horrible y solitaria".

Le recetaron medicación para el herpes. "Recuerdo un momento muy desagradable durante una consulta con una dermatóloga, quien se enfadó bastante conmigo cuando le dije: "No es eso".

"Luego, me pidió que me hiciera análisis de sangre para detectar si tenía VIH".

Los médicos le dijeron que era "demasiado joven" para padecer liquen escleroso.

"Pero, lamentablemente, las mujeres pueden padecerlo a cualquier edad; incluso puede aparecer en la infancia. Fue una situación muy difícil, pero siempre supe que algo no encajaba".

Monica considera que debería haber más apoyo para las personas que padecen liquen escleroso.

"Una vez que recibes el diagnóstico, no siempre tienes el tratamiento adecuado; ni siquiera me hacen revisiones", comenta.

"Lo gestiono por mi cuenta con una crema de esteroides y espero estar haciéndolo todo bien".

Según el sitio web del NHS (National Health Service, el sistema de salud británico), se desconoce la causa del liquen escleroso. Podría deberse a que el sistema inmunitario ataca y daña la piel por error.

No es contagioso, ni está causado por una infección o por una mala higiene personal. El roce o las lesiones en la piel pueden desencadenar la afección o agravarla.

Clare Baumhaeur, de 53 años y oriunda de Kent, Reino Unido, experimentó los primeros síntomas a los cinco años.

"Sentía picor y dolor, y constantemente me regañaban; obviamente, yo no era consciente de lo que estaba ocurriendo".

Sus síntomas empeoraron al llegar a la edad adulta, manifestándose en forma de desgarros, ampollas y llagas.

"Pero, como una no ve otras vulvas, no tenía ni idea de que la mía no era normal. Además, para entonces ya me habían hecho ocho citologías y nunca me dijeron nada".

En 2016, Clare sufrió un desgarro que no cicatrizaba.

"Tenía 43 años; llevaba 38 años así y simplemente no podía más".

Un médico de cabecera le dijo a Clare que tenía herpes y le sugirió acudir a una clínica de salud sexual; ella cuenta que se quedó "impactada", ya que llevaba 25 años casada.

Finalmente, la derivaron para realizarle una biopsia, tras la cual le diagnosticaron liquen escleroso y cáncer de vulva.

"Nunca había oído hablar de ello"

"Nunca había oído hablar del liquen escleroso y, además, tenía un tipo de cáncer del que jamás había tenido noticia, localizado en una parte del cuerpo de la que tampoco había oído hablar.

Fue la primera vez que escuché la palabra "vulva"; ningún profesional sanitario la había mencionado, así que fue mucha información que asimilar en aquel momento".

Clare llevaba siete años en remisión de un cáncer de vulva cuando, en una revisión rutinaria, se detectó una reaparición, lo que la llevó a someterse a una intervención quirúrgica hace tres años.

En junio, otra revisión reveló la presencia de células precancerosas, por lo que tuvo que pasar por una sexta operación.

Clare cree que, si le hubieran diagnosticado el liquen escleroso antes, su cáncer podría haberse detectado antes de alcanzar el estadio tres.

"Tuve que recibir radioterapia en dos ocasiones, lo que me ha provocado una menopausia precoz repentina, linfedema y daños en los nervios".

Monica anima a las mujeres que experimentan cambios en su cuerpo a llevar un diario.

"Es muy importante que conozcamos mejor nuestro cuerpo —incluyendo lo que es normal para nosotras en nuestras zonas íntimas—, ya ​​que, en realidad, nuestras vulvas sí cambian.

Si no te toman en serio, busca otras opiniones; sigue insistiendo, porque no tienes por qué vivir sin respuestas".

Ella recomendó la Guía sobre el liquen escleroso (Lichen Sclerosus Guide), que incluye un diagrama y una plantilla para ayudarte a hablar con los médicos.

Algunos consejos para detectar el liquen escleroso

Familiarízate con lo que es normal en ti. Para poder ver estas anomalías es clave autoexaminarse.

Le preguntamos a Sophie Rees, académica de la Universidad de Bristol, también en Reino Unido, cuál es el método para poder hacerlo más cómodamente.

De entrada, debes ponerte en una posición cómoda en la que puedas sostener un espejo o un bastón para selfies con el teléfono en un extremo y grabar con la cámara.

También puede servir pedirle a otra persona con la que tengas confianza que te sotenga el espejo o que tome una foto o video.

En el caso del espejo, puede servir usar uno de los que tienen aumento para ver con mayor facilidad los cambios en la piel de la vulva.

Puedes ponerte como si hicieras sentadillas, con el espejo en el suelo, sentarte apoyada en la pared o acostarte en la cama sobre almohadas.

Elige un momento en que no estés con la menstruación para una primera observación. Luego puedes hacerlo mientras menstruas para saber los cambios que tiene la vulva en este periodo.

No uses cremas antes de hacer la observación o consultar con un profesional de la salud.

Puedes guardar las fotos o videos en una carpeta oculta y protegida con contraseña, y llévalos al médico para hacer un seguimiento de los síntomas.

Qué observar:

Algunos síntomas del liquen escleroso:

Cada persona tiene características diferentes. Y así pasa también con las vulvas: cada una es distinta.

Así que lo ideal es que cada tanto observes tu vulva para reconocerla y saber sus característicias normales.

"Creo que una de las grandes cosas que hay que cambiar es entender qué es normal para ti. Mirarse por primera vez puede ser abrumador y confuso. Lo mejor es acostumbrarse a ello", apunta Sophia Rees.

Con información adicional de Alicia Hernández.