Por qué importa que le hayan cambiado el nombre a un síndrome que afecta a más de 170 millones de mujeres en el mundo

"Siento que podría haber hecho mucho más en la vida si no estuviera constantemente agotada, pues drena mi energía de una forma u otra... básicamente, influye en la mayoría de mis decisiones".

Eso le dijo Chelle Robotham, quien tiene 30 años y vive en Florida, Estados Unidos, a What in the World de la BBC.

"Sinceramente, me hace sentir miserable", añadió, al hablar de su experiencia de vivir con el síndrome del ovario poliquístico (SOP).

A la británica Jenef Ngombo, le ha afectado principalmente su autoestima.

"Empecé a notar los síntomas desde muy joven, alrededor de los 12 o 13 años, cuando comenzó a salirme vello facial. Durante mucho tiempo eso me hizo cuestionarme a mí misma e incluso mi feminidad",explica.

"Mi mayor batalla, sin embargo, siempre ha sido el peso. Ahora que pienso más en el futuro, también me preocupa cómo el SOP pueda afectar mi fertilidad y mis posibilidades de tener hijos".

Agotamiento, crecimiento excesivo de vello, obesidad, dificultad para concebir o esterilidad... en sólo dos testimonios ya tienes una idea de cuán diversa es la gama de síntomas, y cuán profundo su impacto en la vida cotidiana.

Y esos son apenas algunos de los posibles síntomas de un síndrome que, además, aumenta el riesgo de desarrollar otras afecciones de salud, entre ellas diabetes tipo 2, hipertensión y cáncer de endometrio.

La Organización Mundial de la Salud estima que afecta aproximadamente a entre el 10% y el 13% de las mujeres en edad reproductiva -alrededor de 170 millones de personas en todo el mundo- y que hasta el 70% de los casos no están diagnosticados.

En otras palabras, aunque una de cada 10 mujeres vive con SOP, siete de cada 10 de las afectadas no saben que lo tienen.

A las que sí lo saben, a menudo les ha costado tiempo, esfuerzo y muchas veces mucho dinero descubrirlo, y lo mismo, tratarlo.

Las razones de que esta siga siendo la realidad son múltiples, pero recientemente se logró una victoria que tardó 14 años en llegar y que sus impulsores esperan que ayude a cambiarla.

El síndrome de ovario poliquístico, un nombre que durante décadas generó confusión y sufrimiento innecesario, pasó a conocerse como síndrome ovárico metabólico poliendocrino (SOMP).

Pero ¿qué hay en un nombre para despertar tantas esperanzas?

La respuesta es tan multifacética como el propio síndrome.

"Es triste, pero así es"

Esta es, de hecho, la tercera vez que el síndrome cambia de nombre.

Fue descrito por primera vez en 1935 por los ginecólogos Irving Stein y Michael Leventhal, quienes estudiaban a mujeres que no menstruaban y observaron una apariencia particular en sus ovarios.

Originalmente, la afección fue denominada síndrome de Stein-Leventhal.

Con el tiempo, la denominación original fue reemplazada por síndrome de ovario poliquístico (SOP), un nombre que se mantuvo durante décadas pese a que resultaba engañoso.

Aunque los primeros investigadores observaron múltiples sacos pequeños llenos de líquido en los ovarios, pronto quedó claro que no se trataba de quistes, sino de folículos: estructuras que contienen un óvulo en desarrollo.

En las mujeres con el síndrome, algunos de esos folículos dejan de desarrollarse y, a menudo, ninguno madura lo suficiente como para liberar un óvulo.

Pero eso no era lo único cuestionable del nombre.

El problema más importante era que sugería que todo giraba en torno al ovario, reforzando la idea errónea de que se trata exclusivamente de una enfermedad ginecológica.

Y eso a pesar de que investigaciones posteriores demostraron que el síndrome afecta a múltiples sistemas del organismo y está asociado a alteraciones hormonales y metabólicas que van mucho más allá de los ovarios.

En el centro de estas alteraciones se encuentran la resistencia a la insulina y el exceso de andrógenos, con repercusiones en la salud cardiovascular, cutánea, mental y reproductiva.

Pero ni siquiera ese mayor conocimiento pareció traducirse en cambios significativos para las pacientes.

"Las enfermedades no son sólo lo biológico; se construyen a través de donde están situadas las personas; es decir, la sociedad", subrayó, en conversación con BBC Mundo, Susana Lozano Esparza, médica y doctora en epidemiología.

El SOMP, pese a ser tan prevalente, se ve afectado, entre otras cosas, por la marcada tendencia de la medicina a centrarse en los hombres.

"Históricamente, las enfermedades que sólo afectan a mujeres no reciben la inversión ni la investigación que deberían, y, por ende, la gente no las conoce.

"Es triste, pero así es", declaró Lozano.

Eso se refleja en importantes lagunas de conocimiento: aunque se han identificado múltiples factores asociados, aún no se comprende del todo la causa del SOMP.

Tampoco existe una cura, aunque sí tratamientos que pueden ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

Pero la sociedad también desempeña un papel más íntimo: el de decidir qué síntomas se consideran preocupantes y cuáles se normalizan.

"¡Ay, se está quejando de más!"

La doctora Lozano resaltó un aspecto tremendamente relevante: "la desestimación de la enfermedad".

Lleva años explorando la condición y es coinvestigadora de un estudio sobre las experiencias de mexicanas con SOMP que está a punto de publicarse.

Hablando con ellas, notó la minimización del impacto de sus síntomas, que incluyen también menstruaciones intermitentes, imprevisibles o inexistentes, y también abundantes, largas y dolorosas.

"Muchas mujeres contaban que cuando eran niñas, sus familias les decían: 'Eso es parte de ser mujer'. Este sangrado abundante o este dolor intenso que las llevaba al hospital o se desmayaban cada vez que tenían menstrucciones, era parte de ser mujer".

Esa tendencia no se limita a la sociedad mexicana.

Incluso cuando por fin consultaban a un médico, señala la experta, les decían: "No pasa nada. A menos que quieras tener hijos no es tan grave. Toma anticonceptivos orales, y ya".

"Si no sabían aún si querían ser madres o no les caían bien los anticonceptivos orales, sentían que los médicos no les daban tanta importancia".

El SOMP, anotó Lozano, está además muy vinculado al concepto de qué es ser mujer.

"Una mujer tiene que tener hijos, no tener pelo en el cuerpo, ser flaca... es muy complicado, no solo del área médica, sino que además se agrega esta parte social de que vinculamos los síntomas con otras cosas que no tienen nada que ver con la enfermedad" apunta.

"¡Es que si te cuento lo que les decían! Hasta médicos o enfermeras les decían, desde que eran niñas: 'Nunca te vas a poder embarazar' o 'A ver quién se va a querer casar contigo'. ¡Ese era el tipo de respuesta que recibían!".

Los médicos, subraya Lozano, tienen la responsabilidad de cómo tratar y cómo hablar de las enfermedades.

Pero, en su experiencia, "no recibimos casi nada de educación al respecto de estas enfermedades de las mujeres. Como no sabes mucho las descartas, las haces menos. Dices: '¡Ay, se está quejando de más!'".

Y si, en algún lugar de tu mente, eso resuena, déjame darte una idea de lo que es vivir con SOMP.

Primero, ten en cuenta que se manifiesta desde la adolescencia temprana, ya de por sí problemática, y que es una condición crónica que suele acompañarlas hasta la menopausia; para entonces pueden haber desarrollado algunas de sus complicaciones más graves.

Para ver cómo se entrelazan sus consecuencias, enfoquémonos en uno de los varios círculos viciosos que puede desencadenar, partiendo de algo que muchos entendemos pues suele preocuparnos: engordar.

SOMP se asocia con un mayor riesgo de obesidad, lo que a su vez puede aumentar el riesgo de fatiga crónica y de otros trastornos como la apnea del sueño.

Además, algunos estudios sugieren que quienes sufren la condición queman menos calorías que otras personas, así que es más fácil subir de peso y más difícil bajarlo.

Y hay evidencia de que las mujeres con SOMP tienen mayor prevalencia de trastornos alimentarios -sobre todo trastorno por atracón y bulimia nerviosa-: un metaanálisis publicado en International Journal of Eating Disorders encontró que tienen aproximadamente tres veces más probabilidades de presentarlos.

La obesidad, que se puede presentar desde que son muy jóvenes, también puede afectar otras áreas de la salud mental, y las mujeres que padecen esta afección tienen un mayor riesgo de sufrir depresión y ansiedad.

Agotamiento constante, dificultades para dormir, para disfrutar de la comida, tristeza, angustia... y esta es solo una de las múltiples caras del complejo síndrome.

¿A la tercera va la vencida?

Durante más de una década, una colaboración internacional de expertos clínicos, sociedades científicas y organizaciones de pacientes lucharon para que se cambiara el nombre del síndrome.

Fue un esfuerzo global sin precedentes, señaló quien lo lideró: la endocrinóloga Helena Teede, directora del Centro Monash para la Investigación e Implementación en Salud de Melbourne, Australia.

Pero fueron las pacientes, señaló Teede, quienes impulsaron el cambio de nombre, pues no reflejaba la carga multisistémica que han sufrido las personas con esta afección.

"El nombre tenía que cambiar, pues era erróneo", le dijo la endocrinóloga a la BBC.

"Pero eso también viene acompañado de una reclasificación de esta condición para que podamos salir de la parálisis en la que hemos estado durante décadas, en la que casi no se invierte dinero en investigación en una condición que afecta a tantas mujeres: nunca se ha realizado una investigación adecuada sobre las características más generales de esta afección.

"Así que no es solo el nombre. Es avanzar hacia un escenario en el que podamos conseguir más financiación para la investigación, desarrollar más tratamientos, obtener más evidencia, tener una mejor educación y una atención más amplia".

Por su parte, Kate Morris, de la organización británica de apoyo a pacientes Verity PCOS, expresó su esperanza de que este cambio conduzca a que más mujeres sean derivadas a especialistas que reconocen la naturaleza del síndrome.

"Les dará a las pacientes la posibilidad de decir: 'Como su nombre lo indica, lo que me sucede es metabólico y endocrinológico'", afirmó.

A la doctora Lozano, el cambio de nombre también la llena de esperanzas de que traiga un cambio de enfoque que lleve a más investigación, con el fin de mejorar la calidad de vida de las mujeres que viven con el síndrome.

"Si pudiera decir cuáles son las tres cosas que me gustaría que sucedieran, serían estas", señala:

Respecto a su tercer deseo, Lozano contó que una de las preguntas en las entrevistas que les hizo a mexicanas diagnosticadas con SOMP era: "Si pudieras volver en el tiempo a cuando eras una adolescente pasando por estos síntomas, ¿qué te hubiera gustado tener?".

"Casi todas decían: 'Me hubiera gustado tener un tratamiento integral en donde también hubiera apoyo emocional desde el lado médico', pues decían que se preguntaban: '¿por qué soy diferente?, ¿por qué mi hermana no, y yo sí?, ¿por qué nadie me hace caso?'.

"Entonces, habría que darles a estas mujeres tanto un tratamiento biológico para los síntomas como un tratamiento emocional.

"Al final es una enfermedad crónica con la que van a vivir toda la vida y tiene muchos estigmas asociados, así que también hay que darles herramientas para poder sobrellevarlo", declaró Lozano.

"Su calidad de vida aumentaría impresionantemente si solo tuviéramos mejores diagnósticos, mejores tratamientos y tratamientos integrales", concluyó.

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